La Asociacion Internacional de familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, a traves de su delegacion en Cataluña, ha participado en la I Jornada de la XUEC en enfermedades minoritarias autoinmunes sistémicas.
La Sala de actos de la planta 10 del Hospital General Vall hebron acogió el pasado 22/02/2023 estass jornadas dirigidas Facultativos especialistas, profesionales de la Atención Primaria, hospitales de referencia territorial, pacientes con Enfermedades Minoritarias Autoinmunes Sistémicas (EM AIS), Familiares y Asociaciones de pacientes.
Estas jornadas estaban organizadas por XUEC-AIS con el apoyo del Servicio Catalán de la Salud. y tenia como principales objetivos
1. Dar a conocer las Unidades de Pericia Clínica en EM AIS y como acceder
2. Ofrecer a los pacientes con EM AIS información sobre la atención de calidad y el acceso a servicios de salud altamente especializados
3. Dar a conocer el trabajo realizado por un equipo multidisciplinario y en red entre las unidades de experiencia clínica reconocidas
4. Facilitar la colaboración y coordinación entre todos los profesionales de la red (XUECHospitales de referencia territorial-Atención Primaria)
5. Trabajar con las asociaciones de pacientes
6. Compartir el conocimiento
AELIP estuvo representada en las mismas por su delegada en cataluña Raquel Valiente Mendez