Asociación AELIP

Estimadas familias, personas afectadas y asociaciones que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias:

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”.

El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por lipodistrofia y sus familias. Estos datos específicos y los resultados obtenidos han de jugar un papel fundamental para nuestra entidad, permitiendo implementar acciones encaminadas a mejorar la atención de las familias que se encuentran en este tipo de situaciones.

La Calidad de Vida de una persona la determina esta misma a partir de su propio estado de salud en comparación con determinados estándares construidos acerca de los que él/ella espera ser capaz de lograr. A pesar de las diferentes percepciones que cada afectado tiene sobre su calidad de vida, no debemos olvidar que las Lipodistrofias infrecuentes imponen una reducción de la misma, por lo que es de vital importancia estudiarlas desde este enfoque.

Tu colaboración nos permitirá dar voz a las personas que conviven con una lipodistrofia infrecuente y sus familias, conocer sus necesidades para hacer propuestas específicas en el ámbito social, familiar o educativo, entre otros.

Desde AELIP os mantendremos informados de los resultados que vayamos consiguiendo.

Te pedimos que, por favor, completes el cuestionario adjunto y lo compartas con otras familias o personas afectadas que conozcas

Reciba mi más sincero agradecimiento.

Fdo.: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.

PRESIDENTA DE AELIP

ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES AFECTADOS POR LIPODISTROFIA Y SUS FAMILIAS EN EUROPA E IBEROAMÉRICA

INVESTIGADORES: 

1. Juan Carrión Tudela (vicepresidente de AELIP)
2. José Jerez Ruiz (Trabajador social de AELIP)
3. David Araujo Vilar (Profesor titular de medicina de la Universidad de Santiago de Compostela)
4. Antonio Bañón Hernández (Grupo de investigación HUM-852 de la Universidad de Almería)
5. Enrique Pastor Seller (Grupo de investigación y trabajo social de la Universidad de Murcia)
6. Miguel Ángel Ruiz Diaz (Grupo de investigación de la Universidad Autónoma de Madrid)

CENTRO: 

Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP

Este documento está destinado a ofrecerle información sobre un estudio de investigación en el que se le invita a participar. Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Autónoma de Madrid. Si tiene alguna duda o necesita aclaraciones no dude en ponerse en contacto con nosotros. La participación en este estudio es completamente voluntaria. Vd. Puede decidir no participar o, si acepta, puede cambiar de opinión en cualquier momento, retirando tu consentimiento, sin obligación de dar explicaciones.

¿Cuál es el propósito del estudio?

El objetivo de este estudio es conocer el impacto que tienen los aspectos psicosociales en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por Lipodistrofia y sus familias. 
Esta recogida de información se hará también en otras asociaciones en diferentes países de Europa, con el fin de conseguir una gran muestra de pacientes que pueden dar una visión fiable del impacto de estas enfermedades.

¿Por qué me ofrecen participar?

Está invitado a participar porque a usted (o a su hijo) se le ha diagnosticado una lipodistrofia infrecuente.

¿En qué consiste mi participación?

Tendrá que completar la presente encuesta cuyo enlace le ha sido remitido por los siguientes canales de comunicación: Correo electrónico, WhatsApp o redes sociales y en la que no aparecerán sus datos personales. El tiempo que usted le dedicará a este estudio es de 10 minutos aproximadamente.

¿Qué inconvenientes tiene?

Su participación no implica incomodidades adicionales.

¿Obtendré algún beneficio para participar?

No se espera que obtenga un beneficio directo al participar en el estudio. La investigación está destinada al descubrimiento de aspectos desconocidos o poco claros de las lipodistrofias infrecuentes. Esta informaciónn puede ser útil en el futuro para otras personas.

¿Recibiré la información que se obtiene del estudio?

Sí. Si lo desea, se le entregará un resumen de los resultados del estudio.

Estos resultados pueden no tener aplicación clínica o no tener una interpretación clara, así que, si quiere tenerlos, se deben comentar con los médicos que participan en el estudio.

¿Se publicarán los resultados de este estudio?

Los resultados de este estudio se enviarán a publicaciones científicas para su difusión, pero no se podrá transmitir cualquier dato que pueda conducir a la identificación de los participantes y solo se utilizará información agregada. La información de los cuestionarios será disociada de los datos personales mediante un código aleatorio de forma que no sea posible identificar a la persona que ha contestado.

Toda la información será custodiada por los investigadores siguiendo los requerimientos de la Ley de Protección de Datos (Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales) 

ACCEDE AL CUESTIONARIO EN ESPAÑOL https://forms.gle/gzcfWMSUqXtCsfUp9

ACCEDE AL CUESTIONARIO EN PORTUGUÉS https://forms.gle/PKf9d9VcnjG4RHnF8

ACCEDE AL CUESTIONARIO EN INGLÉS  https://forms.gle/dLKDH3My2jzPNfym7