Apoya la Campaña ¡Si me quitas la metreleptina me quitas la vida!
Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se mueren. Solicitamos al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud
Se solicita también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente.La Asociación internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias, AELIP denuncia el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica. La esperanza de vida de estas personas es corta, dependiendo del tipo de lipodistrofia. La Metreleptina es un medicamento huérfano, el primer y único fármaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias. Ha sido aprobado por las Agencias Reguladoras de Europa (EMA), Estados Unidos (FDA), y Japón (PMDA). Bajo el lema “Si me quitas la metreleptina, me quitas la vida”, la asociación ha iniciado una petición en change.org donde solicita al Ministerio de Sanidad la inclusión del medicamento dentro del Sistema Nacional de Salud. AYÚDANOS¡¡FIRMA LA PETICIÓN EN CHANGE.ORG !! |
Antena 3 pone de manifiesto la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.
La Presidenta de AELIP denuncia: "SIN METRELEPTINA LAS PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIA EN ESPAÑA SE MUEREN"
La lipodistrofia es una enfermedad rara que no tiene cura y que afecta a poca gente. Es el caso de Leticia, una niña de 12 años de Murcia. No hay tratamiento pero si una terapia con un medicamento llamado metreleptina que mejora su calidad de vida de forma espectacular. El problema es que Sanidad se plante dejar de financiar este fármaco que es su única esperanza. Sanidad aduce que no está demostrada su eficacia. https://www.abc.es/espana/abci-sin-metreleptina-mueren-202111241536_video.html#
AELIP se reune en la Puerta del ministerio de sanidad para solicitar que Metreleptina este incluida en la prestación farmaceutica del Sistema nacional de salud
El alcalde de Totana se suma a las reivindicaciones de Aelip ante el Ministerio de Sanidad para que se garantice el tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por Lipodistrofias
El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha sumado hoy, en representación de la Corporación municipal, ante la sede del Ministerio de Sanidad y Consumo, a las reivindicaciones de la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (Aelip) para que se garantice el acceso del tratamiento de Metreleptina a los pacientes afectados por esta patología, en equidad e igualdad; solicitando la inclusión del medicamento en el Sistema Nacional de Salud.
Aelip viene denunciando el abandono por parte del Ministerio de Sanidad a aquellas personas afectadas por lipodistrofia, una enfermedad ultra rara, que conlleva graves problemas metabólicos, impactando a numerosos órganos y en algunos casos muy graves degeneración neurológica.
En la concentración se han dado cita también el portavoz del Grupo Municipal Popular, Juan Pagán, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, y la presidenta de Aelip, Naca Pérez de Tudela.
TODA LA INFO: http://www.aelip.es/noticias/2021/11/24/alcalde-totana-suma-a-reivindicaciones.asp
LOS AFECTADOS DENUNCIAN
ESCRITO A LA ATENCION DE LA SEÑORA MINISTRA DE SANIDAD DOÑA CAROLINA DARIAS SAN
SEBASTIÁN
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP)
queremos manifestar nuestro malestar y preocupación ante la reciente resolución de no
inclusión en la prestación farmacéutica del SNS del único medicamento aprobado para el
tratamiento de las lipodistrofias (Metreleptina, Myalepta).
Las Lipodistrofias son un conjunto de trastornos congénitos o adquiridos asociados a la pérdida
de tejido adiposo. Se puede realizar una clasificación en función de su etiología, siendo
congénitas (genéticas) o adquiridas, y según su localización anatómica, pudiendo ser
generalizadas, parciales o localizadas.
Las Lipodistrofias son enfermedades ultra-raras con una prevalencia a nivel mundial de 0,2-1,0
casos/millón para la forma generalizada y de 1,7-2,8 casos/millón para la forma parcial
(Chiquette et al. 2017). En el único Centro de Referencia Español para Lipodistrofias se han
diagnosticado a 316 pacientes con lipodistrofia, habiendo 23 pacientes con lipodistrofia
generalizada, 238 con lipodistrofia parcial, y los restantes con otros subtipos más raros
(progerias, síndromes autoinflamatorios, lipomatosis múltiple, etc.) (Datos Dr. Araújo-Vilar
2020). LEER ESCRITO COMPLETO
4777s-carta-ministra-18-11-2021.pdf