Asociación AELIP

DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31 DE MARZO 

Desde AELIP, se considera necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación/sensibilización ciudadana que permitan visibilizar las lipodistrofias como el conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las características de las mismas.

Para ello se declara como DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS el 31 de MARZO, fecha de referencia para aunar esfuerzos, desde diferentes ámbitos y entidades sociales, para organizar actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades , sus características , tratamientos , recursos para pacientes, etc.. En esta misma línea, se diseña el proyecto de una exposición fotográfica llamada "LAS LIPODISTROFIAS LLENAS DE VIDA", con el objetivo de realizar una captación de imágenes que den la oportunidad de conocer el día a día de las lipodistrofias, y nos acerquen a la realidad de las personas que la padecen. SABER MAS

LA BANDERA DE AELIP LLEGA DIRECTA DESDE EL CIELO 

Esta exhibición area que realiza la Patrulla Acrobatica Paracaidista del Ejercito del aire (PAPEA)  se enmarca dentro de los actos en apoyo a AELIP, como parte de las actividades que nuestra  Asociación organiza  con motivo del Dia Mundial de las Lipodistrofias.Esta actuación forma parte del compromiso que el Ejército del Aire tiene con la sociedad española, contribuyendo a dar mayor visibilidad a nuestra asociacion ayudandonos a mejorar la calidad de vida y la salud de personas que padecen enfermedades raras.

Cientos de niños de todos los colegios de Totana se congregan solidariamente en el Recinto Ferial del Municipio, para presenciar el salto de la PAPEA, así como para formar una "L" gigante, que fotografiamos desde el cielo.

Cientos de velas simbolizan la luz que debe alumbrar el futuro de las lipodistrofias

La plaza de la Balsa Vieja de Totana acoge año tras año la Velada por las Lipodistrofias.

Cientos de velas se unen en la plaza de la Balsa Vieja de Totana hasta formar las siglas de AELIP, una manera simbólica de mostrar el apoyo a las personas que conviven con esta patología.

Numerosas personas toman parte en la Velada por las Lipodistrofias, que se esta desarrollando desde hace 5 años y que cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Totana y el Ilustre Cabildo Superior de Procesiones de Totana. Entre ellas, integrantes de bandas de cornetas y tambores de la Semana Santa de Totana, apoyan a AELIP con su presencia este acto.

CONCIENCIANDO A FUTURAS GENERACIONES

Desde AELIP nos vemos en la necesidad de concienciar y educar  a los mas pequeños en el problema de las enfermedades raras.  Nuestro objetivo es hacerles llegar informacion sobre el DIA MUNDIAL LAS LIPODISTROFIAS, de  la forma más relevante a traves de actividades lúdicas, claras y sobre todo visuales.

Por ello, se nos ocurrió la idea de escenificar el proceso con personajes infantiles y motivantes con los que representamos las lipodistrofias, la investigación y la curación.

cada año unos 250 niños y niñas con edades comprendidas entre los 3 y 8 años de Educación Infantil, primero y segundo de Educación Primaria participan en la actividad.  Las profesoras, son las encargadas de presentar y llevar a cabo esta actividad en clase, donde los niños se expresan, preguntan y pintan. Probablemente, la simplicidad de la actividad sea la clave del éxito pues la comprensión por parte de los niños, y el objetivo de hacer llegar la realidad de las lipodistrofias a los más pequeños se cumple con creces 

Desde AELIP consideramos muy interesante escuchar cómo los padres narran las explicaciones que sus hijos dan sobre lo que han trabajado en clase, lo que nos hace tener la esperanza de que futuras generaciones van a ser muy sensibles y van estar muy informadas sobre las necesidades de las personas con lipodistrofias.