Asociación AELIP

1. Breve Historia del afectado

Me llamo Rocío y tengo 37 años. Soy educadora social y trabajo como monitora ocupacional. Soy madre de dos hijos  y vivo intentando superar cada día todos los contratiempos que la enfermedad me genera.  No es fácil. Hay que aceptar la enfermedad y las limitaciones.

2. ¿Qué tipo de lipodistrofia padece?

Padezco una lipodistrofia generalizada adquirida, que recibe el nombre de síndrome de Lawrence.

3. ¿Cuándo aparecieron los síntomas?

A los tres años de vida perdí la grasa de manera progresiva. En este momento yo era una niña totalmente feliz. En realidad, la vida le cambió a mi madre, que vio como en pocas semanas su hija parecía otra niña.

4. ¿Cuándo le diagnosticaron y como afronta esta enfermedad?

A los tres años apareció la lipodistrofia, y empezó nuestro caminar por la vida a su lado. Las salas de espera, el peregrinar de consulta en consulta, las dudas, los miedos al futuro, la búsqueda de información (hace 35 años no podías teclear en un ordenador y buscar respuestas). Bendita niñez y su capacidad para ser feliz, porque no fue hasta la adolescencia y con los nuevos problemas metabólicos que aparecieron cuando  empecé a sentirme mal y a sufrir tanto física como emocionalmente las consecuencias de padecer esta infrecuente enfermedad.

Fue muy duro sentirse diferente durante la fase de la vida en que más se quiere ser igual a los demás. En la que más importancia se le da al físico. Dentro de mí, guardo momentos, palabras y miradas que en su día dolieron infinito, pero que han dado forma a la persona que soy. Nada enseña más que el dolor y que el sufrimiento.

5. ¿Cómo es convivir con esta enfermedad y de qué manera condiciona su día a día?

Vivo intentando superar cada día todos los contratiempos que la enfermedad me genera.  No es fácil. Hay que aceptar la enfermedad y las limitaciones. El miedo al futuro es mi compañero.  Mantengo la esperanza de poder contar con las ayudas sanitarias y sociales necesarias para el futuro. Porque vivir con una enfermedad rara y crónica no es nada fácil.

6. ¿Cuál fue el camino/trayectoria hasta el diagnóstico?

Cuando apareció la enfermedad, tras infinitas  pruebas y citas hospitalarias, el diagnóstico fue que padecía una lipodistrofia a secas. Siempre digo que el apellido se lo puso el doctor David Araujo en el año 2012: Lipodistrofia Generalizada adquirida (Síndrome de Lawrence). El diagnóstico en enfermedades raras es muy difícil. Una vez que llega es tan duro como tranquilizador, ¡contradicciones de la vida!

6. ¿Desde cuando pertence a AELIP,cómo tomó contacto con la asociación y qué ha supuesto para usted?

En el año 2012 conozco AELIP y al doctor Araujo Villar. Con ellos se encendió la luz de la esperanza. AELIP supone para los afectados por lipodistrofias la UNIÓN. Y de esa unión surgirá esa fuerza, esa esperanza y ese aumento en la investigación que necesitamos. Desde aquí, gracias a mi madre y a todas las madres con las que me he cruzado en AELIP.  Por ser, por estar y haber mantenido la esperanza aunque el sufrimiento las devoraran por dentro. GRACIAS MAMÁ. GRACIAS MAMÁS.

8. ¿Cuáles son la principales necesidades con respecto a su enfermedad?

Pues a nivel social necesitamos el reconocimiento de la enfermedad. Acabar con el estigma físico que tanto daño nos hace. Mucha sensibilización y empatía para poder poco a poco normalizar las lipodistrofias, y así disminuir el sufrimiento que los pacientes experimentamos por culpa de la falta de conocimiento que tiene la sociedad en general sobre estas patologías.

A nivel laboral necesitamos adaptación de los puestos de trabajo y sensibilidad de las empresas hacia los afectados. La inserción laboral y el mantenimiento de los puestos de trabajo nos aportarán normalización a nivel social, mejoría a nivel emocional y en definitiva aumentaría nuestra calidad de vida.

A nivel sanitario necesitamos poder tratar nuestra enfermedad de la manera más eficaz y respetuosa posible.  Yo no pierdo la esperanza de que la Leptina recombinante humana llegue algún día a ser accesible para los enfermos de lipodistrofias que la necesite.  Es la única manera de que nuestra esperanza  de vida aumente de manera significativa.  

7. ¿Cómo afronta el futuro?

Mi plan de vida (siempre a corto plazo) es sencillo. Vivir intensamente cada segundo que me regale la vida junto a mi familia, vivir con doble dosis de fuerza intentando que la lipodistrofia no defina a la persona que soy, sonreír a quien me mire raro, hablar alto y claro sobre las cosas que me pasan. Sin vergüenza, sin reparo, para concienciar y sensibilizar. Defender la sanidad pública y la investigación. Y sobre todo, gritar cada mañana frente al espejo la palabra: ESPERANZA.

El futuro tiene que venir cargado de FUERZA para ir superando obstáculos, de ESPERANZA para poder mantenernos emocionalmente estables y de INVESTIGACIÓN para poder aumentar nuestra calidad y nuestra esperanza de vida.