Esta sesión formativa se organiza debido a la alta prevalencia de casos de lipodistrofia parcial familiar tipo 2 o Enfermedad de Dunnigan en la localidad de Moguer (Huelva).
Dirigida a médicos de atención primaria y pacientes.
La jornada, enmarcada en el Día Mundial de la Lipodistrofia que se celebra el próximo 31 de marzo, cuenta con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el laboratorio patrocinador del tratamiento de la enfermedad (AMRYT), la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofia (AELIP) y el Ayuntamiento de Moguer.
En la sesion formativa, participaron representantes de la Junta Directiva de AELIP, medicos de atencion primaria y afectados por la patología residentes en Moguer (Huelva)
La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela Cánovas, quiere agradecer el apoyo de FEDER, AMRYT y Ayuntamiento de Moguer, asi como a Rafaela Nuñez, afectada por esta patología infrecuente y anfitriona de esta jornada formativa en Moguer.
Además, desde el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, se ha establecido una consulta monográfica de enfermedades metabólicas para brindar atención específica a esta patología.
¡Un paso más hacia la concienciación y la coordinación entre atención primaria y atención especializada!
AELIP quiere implementar, organizar y apoyar estas jornada formativas dirigidas a médicos de atención primaria pretendiendo dar a conocer las particularidades de las Lipodistrofias Infrecuentes y que conozcan de primera mano el material formativo disponible y la cartera de servicios que AELIP implementa para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con esta patología ultra rara.
