La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, se encuentra participando en Pisa en el 2023 ECLip Annual Meeting que se esta celebrando del 28 al 29 de septiembre en el CENTRO CONGRESSI LE BENEDETTINE de la Universidad de Pisa.
Este meeting y foro de profesionales científicos expertos en Lipodistrofias esta organizado por el European Consortium of Lipodystrophies.
En un Marco incomparable se dan cita profesores, investigadores y Doctores expertos en la materia donde año tras año exponen en forma de presentación los avances científicos en investigación a Nivel mundial.
AELIP esta representada en dicho meeting por Juan Carrión Tudela, Director voluntario de AELIP, Naca Pérez de Tudela, Presidenta Voluntaria de AELIP y José Jerez Ruiz Trabajador social de AELIP.
AELIP ha podido compartir con todos los asistentes los principales resultados del primer Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica.
Un arduo trabajo de Mas de 3 años que hoy ha visto la luz de forma pública en dicha Universidad y con un publico de gran exigencia y conocimiento en las Lipodistrofias Infrecuentes
Las Lipodistrofias infrecuentes (catalogadas como enfermedades raras, ultra raras y, en definitiva, enfermedades crónicas) ocasionan un deterioro de la calidad de vida de las personas que las padecen, pues acaban afectando a distintos ámbitos personales como el laboral o el social entre otros.
Frecuentemente, las limitaciones de la enfermedad aumentan la dependencia y provocan situaciones de crisis.
Estas limitaciones varían en función del tipo de Lipodistrofia, así como del perfil de las personas que la padecen.
La Calidad de Vida se ha convertido en un indicador de la evolución del estado de salud en estos pacientes, como expresión de una estrategia encaminada no sólo a prolongar la vida, sino también a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mantener, en la medida de lo posible, el funcionamiento vital
Este estudio ha contado con la participación de 182 pacientes, una gran muestra de población si se tiene en cuenta la baja prevalencia de la patología que afecta a 2 de cada 10.000 personas y tenia como objetivos entre otros:
- Conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas
- Encontrar a otros pacientes con Lipodistrofia
- Compartir los resultados con la comunidad de Lipodistrofias
- Generar conocimiento sobre los problemas asociados a estas patologías
Entre los principales resultados del mismo cabe destacar los siguientes
- En una escala de 0-1, el cuestionario SF36 sobre el estado de salud refleja una media de 0,52 considerándose notablemente baja si compara en relación al 0,90 en población en general y al 0,80 en patologías leves.
- El 40% de los participantes reside en España, el 18% en Europa y el 42% restante en América Latina.
- La lipodistrofia congénita (LCG) Síndrome de Berardinelli SEIP es el tipo de lipodistrofia más común representando una totalidad del 48,5% de la muestra.
- La prevalencia de dicha enfermedad es mayor en mujeres que en hombres
- Los síntomas de padecer la enfermedad comenzaron en la infancia en un 61.7% de los casos recibiendo un diagnóstico antes de los 3 años. El 39,3% restante manifiesta haberlo recibido con posterioridad a los 5 años lo cual pone de manifiesto un “Retraso diagnostico”.
- Los pacientes manifiestan en un 90% haberse sometido a al menos un chequeo médico anual siendo de al menos 2 cuando el hospital de referencia se encuentra a menos de 100km del domicilio habitual.
- La distancia a la que se encuentra el hospital de referencia es un factor determinante para los pacientes a la hora de someterse a más de un chequeo médico anual.
- El 82,6% de los pacientes manifiesta que su situación económica les permite llevar una dieta equilibrada.
- El 55% de los pacientes indican que siguen un tratamiento que les ha permitido frenar la enfermedad y las complicaciones metabólicas asociadas mejorando su calidad de vida
- El 48% de los encuestados considera que las relaciones sociales se han visto muy afectadas desde que tienen un diagnóstico.
- La información y orientación sobre la patología es de vital importancia en el 92.8% de los casos.
- El 86% de los encuestados dispone de un profesional de referencia en su país al que recurren en caso de necesidad
CONCLUSIONES
El impacto de la lipodistrofia en los pacientes que la padecen es progresivo y crónico, y se asocia a múltiples problemas metabólicos y endocrinológicos secundarios que pueden conducir a un desarrollo temprano de complicaciones cardiovasculares y daño multiorgánico irreversible, reduciendo en gran medida la esperanza y la calidad de vida del paciente ocasionada por los cambios del aspecto físico que repercuten en su capacidad de socialización y por el impacto de las múltiples complicaciones de la enfermedad
Más allá de la parte metabólica hemos de tener en cuenta que la lipodistrofia afecta de forma importante el aspecto físico, repercutiendo en su calidad de vida.
Por su apariencia física, los pacientes con lipodistrofia pueden sufrir aislamiento social, acoso y baja autoestima.
