La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) se adhiere a la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado con motivo del Día Mundial de las ER, alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Este año, la campaña promovida para conmemorar el Día Mundial de las patologías poco frecuentes tiene por lema “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global”. Con él se quiere destacar el desafío integral que suponen ya que por la complejidad y baja prevalencia de las patologías raras se hace necesario una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento. A la vez, se hace alusión al reto global, porque aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas enfrentan problemas comunes más allá de cualquier frontera.
Para hacer visible la campaña, FEDER cuenta con el apoyo de Christian Gálvez, quien acompaña a la familia FEDER desde 2016 y ha hecho extensible su compromiso más allá de marcos como el Día Mundial.
En la actualidad, a través de la exposición ‘Leonardo Da Vinci: los rostros del genio’, Gálvez como comisario de la misma, destinará toda su remuneración a la Federación para contribuir a la investigación de estas patologías.
En el siguiente enlace se puede acceder a la página web del Día Mundial, con toda la información de la misma: https://dm2019.enfermedades-raras.org/
