La sede del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social acogió el pasado 30 de enero la jornada ‘Redes Europeas de Referencia: Un desafío integral’, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que contóo con presencia de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). En concreto, su presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela, asistió a esta jornada, que contó con interesantes intervenciones y además con grupos de trabajo que abordaron diferentes cuestiones.
La jornada sirvió para analizar los retos y oportunidades de las Redes Europeas de Referencia y de los ePAG, grupos europeos de defensa de pacientes.
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a patologías que, como las poco frecuentes, requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.
Representantes de unas 80 asociaciones y entidades de enfermedades poco frecuentes participaron en esta jornada, con el objetivo de profundizar en la participación de nuestro país en este proyecto así como en las oportunidades que supone para el movimiento español.
Entre otras cuestiones se abordó el lugar que ocupan las redes dentro del marco político comunitario, el proceso de designación y acreditación de las ERN y fórmulas de membresía o requisitos e implicaciones de formar parte de las redes desde una perspectiva clínica. Asimismo, se profundizó sobre qué son las ePAG, así como las actuales formas de participación de los pacientes en las ERN.
En otro orden de cosas se trató acerca de la integración de las Redes en el Sistema Nacional de Salud y cómo enfrentar los principales desafíos que presentan las ERN: que todos los centros hospitalarios cualificados puedan participar, integrar la investigación en las ERN y lograr un acceso real de todos los pacientes al conocimiento disponible en la Red.
