La Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias han suscrito un convenio de colaboración para favorecer la atención, educación y prestación de apoyos al desarrollo afectivo-emocional, socio relacional y con ello el abordaje de la esfera de la sexualidad de las personas afectados por enfermedades raras y su entorno próximo (familiares, profesionales, voluntariado,..) mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo.
Entre otras cuestiones, la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad se compromete a contribuir a atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de las personas con enfermedades raras y su entorno próximo, atendiendo sus demandas, necesidades, deseos y motivaciones en lo que a la vivencia de su Sexualidad se refiere, educando y contribuyendo a que las personas con enfermedades raras aprendan a conocerse, aceptarse y vivir su sexualidad de forma satisfactoria y prestando apoyos específicos e individualizados según la necesidad, frecuencia e intensidad de los mismos, adaptándose a cada persona.
Asimismo, se compromete a propiciar y favorecer la prestación de servicios especializados en Sexología para las personas con enfermedades raras, sus parejas, familias, profesionales y/o voluntariado de las entidades vinculadas, pertenecientes o afines a AELIP (delegaciones territoriales), en lo que se refiere a orientación y asesoramiento; atención y asistencia; psicoterapia sexual, de pareja y familiar; y prestación de apoyos y recursos.
Además, se compromete a asesorar en la gestión y movilización de recursos, ayudas y apoyos a las personas con enfermedades raras, a sus familias y profesionales vinculadas a la entidad con el fin de lograr proyectos de vida independiente, con especial énfasis en materia de sexualidad.
Por su parte, entre otros aspectos,AELIP se compromete a participar y colaborar en la difusión de aquellas actividades que desde la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad o plataformas vinculadas se organicen sobre enfermedades raras, desarrollar, dentro de su ámbito de actuación, actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con enfermedades raras, con especial énfasis en aspectos relativos a la salud sexual y reproductiva de las personas con enfermedades raras y su entorno y colaborar, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad pudiesen presentar, derivadas de las necesidades surgidas en relación al colectivo de personas con enfermedades raras.
AELIP también adquiere el compromiso de desarrollar premios anuales sobre enfermedades raras donde se contemple la importancia y la necesidad de no descuidar el ámbito de la sexualidad en los proyectos de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Las actuaciones desarrolladas al amparo de este convenio se atenderán con los medios propios de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad y la Asociación de familiares y afectados de Lipodistrofias, en el marco del Proyecto "Personas y proyectos de vida. Proyecto de atención afectivo-emocional para la promoción de la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, así como de su entorno próximo"
Este proyecto está desarrollado por la Asociación Sexualidad y Discapacidad con el respaldo institucional de IMSERSO del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, la Federación Española de Enfermedades Raras y el Ayuntamiento de Burgos, financiado gracias a la colaboración conjunta de la Fundación Bancaria ”La Caixa” y por la Fundación Caja de Burgos.
