El V Simposium de Lipodisrofias ha alcanzado este año ya su quinta edición, lo que lo ha convertido en un foro plenamente consolidado en el abordaje de estas patologías. Se celebró, organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), en el marco del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Murcia.
La presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha destacado el acercamiento mutuo y recíproco entre asistentes, que ha permitido la oportunidad de intercambiar preguntas de una manera coloquial y amena, pues se ha creado un foro de discusión para el entendimiento de las exposiciones de una forma menos técnica y al alcance de los verdaderos protagonistas, pacientes y familiares, con algún profesional.
Durante el simposium, celebrado el sábado 25 de noviembre, la facultativa especialista de área de Inmunología en el Hospital La Paz de Madrid y profesora asociada a la facultad de Medicina de la UAM, Margarita López Trascasa, ha expuesto investigaciones en mecanismos autoinmunes en lipodistrofia adquirida.
Por su parte, la facultativa en Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Antía Fernández Pombo, ha hablado sobre la eficacia del tratamiento con leptina recombinante humana en las lipodistrofias generalizadas y parciales. La evidencia de la eficacia del tratamiento para personas con lipodistrofia generalizada demuestra la necesidad que tiene este colectivo de que este medicamento huérfano sea aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y así poder seguir mejorando la calidad de vida de estos afectados y sus familias, señala la presidenta de AELIP, que destaca que “es una esperanza que hoy es tangible y por lo tanto en tiempo presente”.
Por su parte, el profesor titular de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, David Araújo, ha presentado una aproximación terapéutica a la encefalopatía de Celia y resultados de un modelo murino de dicha patología. La actualización más reciente del trabajo del doctor Araújo en la encefalopatía de Celia con ratones transgénicos es tan inmediata que se ha descrito desde la semana pasada.
Y por último, el testimonio de Ana Belén Romero, miembro de la directiva de AELIP, en la última sesión del plenario del sábado ha dejado a todos exhaustos y a la vez implicados ante esta situación. Su intervención, bajo el título “Afrontamiento familiar en lipodistrofias” fue el emocionante testimonio del duro camino recorrido con el diagnóstico de su hija y que habla de la dificultad de afrontar el camino cuándo no sabes dónde ni a quién preguntar.
Además, en el marco del simposium se desarrolló un taller específico en lipodistrofias, que permitió un encuentro de familias en el que intercambiar experiencias, necesidades y el afrontamiento de esta realidad por parte de afectados y familiares.
