La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) está presente estos días en el V Congreso de Enfermedades Raras organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que se está celebrando desde hoy y hasta el próximo 25 de octubre en Río de Janeiro.
La presidenta de AELIP; Naca Eulalia Pérez de Tudela, ha tenido la oportunidad de intervenir y exponer el trabajo que se realiza en favor de los afectados.
El Encuentro Iberoamericano de este año prestará especial atención a la transparencia, ética y gestión de las ER en América Latina. Especial atención se prestará a la situación de los medicamentos huérfanos (MM.HH) en América Latina, analizando los sistemas regulatorios que rigen el proceso de acceso a estos tratamientos, los destinados al abordaje de las enfermedades poco frecuentes.
Junto con la presentación de proyectos avanzados, se profundizará también algunos que ya están empezando a consolidarse, como los sistemas de información que están actualmente en activo, a los que se suma el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SiiO) de ALIBER.
El desarrollo del programa, junto con la Asamblea de Socios de ALIBER, permitirá a la alianza establecer la hoja de ruta que seguirá en un futuro próximo. Para ello, establecerán el Decálogo de necesidades de personas con ER en Iberoamérica, buscando las posibles vías de acción para tratar de darles respuesta.
Entre otros temas, en este encuentro se abordan experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades raras en diferentes países; o se tratará sobre promoción y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias (acceso a información, diagnóstico, tratamientos y apoyos sociales para la plena integración social); proyectos innovadores de acción social en las patologías poco frecuentes (líneas de información y orientación, apoyo psicológico, asesoría técnica, creación de redes de ayuda, etc.); fortalecimiento de las asociaciones (recursos y redes de participación); o desarrollo de redes de coordinación entre los representantes de las asociaciones de los diferentes países.
También se compartirán informaciones sobre el estado da investigación de las enfermedades raras; y se hablará sobre la importancia de la comunicación en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017; experiencias innovadoras en la mejoría del conocimiento/formación en patologías poco frecuentes en diferentes países o servirá para dar a conocer experiencias innovadoras que contribuyen para la mejoría de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con enfermedades rara.
ALIBER se constituyó en octubre de 2013 en el marco del I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebró en Totana. ALIBER tiene representación en los siguientes países: Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay y Venezuela
