La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) participarán en el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que tendrá lugar en la ciudad uruguaya de Montevideo, entre los días 19 al 23 de septiembre, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU).
El presidente de D´Genes, el totanero Juan Carrión Tudela, que a su vez preside ALIBER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistirá a este evento, al igual que la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela.
Esta es la cuarta edición del Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, actividad que se inició en 2013 en la ciudad de Totana, donde el 18 de octubre de ese año se constituyó ALIBER, alianza de la que D´Genes fue impulsora y fundadora, con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 42 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica. En la actualidad, ALIBER aglutina a 26 entidades de 14 países diferentes que representan a 497 asociaciones de pacientes.
En 2014 el evento se realizó en Moita (Portugal) y en 2015 tuvo lugar en Guadalajara (México).
El programa del evento contempla una parte científica y otra asociativa, esta última exclusiva para los socios de ALIBER. El programa científico se desarrollará los días 20 y 21 de septiembre y entre otras cuestiones, se abordarán temas como la situación de las enfermedades raras en Uruguay, experiencias en el ámbito educativo, análisis normativo de las patologías poco frecuentes en Latinoamérica, observatorios de enfermedades raras, y la presentación de los hallazgos preliminares de la Caracterización del Movimiento Asociativo en Iberoamérica. Asimismo, está previsto que se lleve a cabo un foro sobre la situación de las patologías poco frecuentes en Iberoamérica, y la realización de talleres.
Asimismo, el programa incluirá ponencias sobre patologías específicas como Enfermedades Lisosomales, Hipertensión Pulmonar, Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica, Hemofilia y Lipodistrofias, Enfermedades Intestinales Inflamatorias, Angioedema Hereditario y Enfermedades metabólicas.
