Tres asociaciones de enfermedades raras de la Región de Murcia participan en la asamblea general de EURORDIS, que se ha celebrado en Edimburgo en el marco de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Representantes de la Asociación Española de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la asociación de Displasia ectodérmica han asistido a esta reunión.
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras en Europa. Representa 710 organizaciones de enfermedades raras en 63 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades raras.
