La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) apoya el Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER. Se trata de una declaración con la que se propone a los gobiernos que se constituya un gran pacto para ayudar a mejorar la vida de 42 millones de afectados por patologías poco frecuentes.
El pacto propuesto por ALIBER busca ser el marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en Iberoamérica, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad.
Este Pacto nace para que las vidas cotidianas de las familias y afectados por estas enfermedades alcancen la verdarea integración sanitaria, social, educativa y laboral que les corresponde y para ello plantea un decálogo de actuaciones en este sentido.
Además, ALIBER incide en que en este pacto son necesarias todas las partes: gobiernos, sociedades cientñificas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, institutos de investigación y organizaciones de pacientes.
Se estima que actualmente existen entre cinco y siete mil enfermedades raras que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Según estas estimaciones, en Iberoamérica, 42 millones de personas padecen una patología de baja prevalencia.
AELIP ya se ha sumado a este pacto promovido por ALIBER e invita a apoyar esta iniciativa y colaborar con el movimiento asociativo de las enfermedades raras firmando este pacto, algo que se puede hacer en https://www.change.org/p/alcira-parlatino-org-aliber-aliber-org-pacto-por-las-enfermedades-raras-en-iberoam%C3%A9rica
