Reconocer el esfuerzo, la dedicación, el talento y la imaginación con que las asociaciones de pacientes trabajan a lo largo del año para ofrecer asistencia, servicios y soluciones a sus asociados y a la sociedad en general ha sido el espíritu de los Premios Somos Pacientes, de los que la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha sido finalista.
Estos premios habían sido convocados por Farmaindustria a través de la comunidad online de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad Somos Pacientes.
Se entregaron diferentes premios en las categorías de Sociedad y Pacientes entre las más de 150 candidaturas recibidas por la organización para concurrir a la primera edición de estos premios, que generaron una considerable expectación entre el tejido asociativo de pacientes y personas con discapacidad en España. AELIP, si bien no resultó ganadora, sí consiguió quedar finalista, sin duda un espaldarazo que reconoce la labor de esta asociación.
AELIP se había presentado en la categoría Pacientes, dentro de las "Iniciativas o campañas en el ámbito de las redes sociales", a través de la Campaña de Sensibilización del Día Mundial de las Lipodistrofias organizada el 31 de marzo de 2015 en las redes sociales con el hashtag #Linvestigando.
La entrega de la I edición de estos premios sirvió como colofón a la celebración de la III Jornada Somos Pacientes, un foro de discusión y debate que, en esta ocasión, giró en torno a las necesidades de formación de las asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, y las soluciones que éstas y otras entidades ofrecen, con un especial énfasis en el ámbito de la I+D biomédica.
La primera parte de la Jornada se desarrolló en torno a una primera mesa redonda sobre la necesidad creciente de formación del paciente y de su familia. Se presentaron varios proyectos específicos en dicho ámbito, como el programa Paciente Activo del País Vasco o la organización de formación interna de los padres de la Fundación Menudos Corazones.
La segunda mesa redonda tenía como objetivo dar respuesta a la pregunta "¿Cómo aprovechar la formación en I+D biomédica?" Las intervenciones subrayaron la voluntad por parte de las empresas farmacéuticas y de los poderes públicos de intentar poner cada vez más al paciente en el centro de la dinámica de investigación y ciclo que lleva a la comercialización de un medicamento nuevo. Dentro del sistema de salud, las asociaciones o agrupaciones de pacientes desempeñan un papel importantísimo tanto para que éstos se empoderen y se formen como para darles voz y hacer llegar sus necesidades y prioridades a los profesionales del sector farmacéutico.
El evento se celebró el 3 de diciembre en el espacio Cómo, en Madrid, ante un aforo de más de 120 personas, en su mayoría representantes de asociaciones de pacientes y personas con discapacidad, así como de compañías farmacéuticas y colectivos profesionales, y bajo la presidencia del Secretario General de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza.
AELIP contó también con una representante para recoger la distinción que se le otorgó como entidad finalista de los galardones.
AELIP quiere felicitar a los proyectos ganadores de cada categoría, y en especial a “Yo también estoy contra el estigma”, de Asociación Psiquiatría y Vida, que recibió el premio en su categoría. Por otra parte, agradece la invitación y la oportunidad de participación a la plataforma Somos Pacientes, así como el éxito de la organización a FarmaIndustria. ¡Nos vemos en 2016!