La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) desarrollará un taller que servirá para presentar y configurar un análisis DAFO sobre lipodistrofias en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que va a tener lugar en Murcia.
El taller, para el que hay inscritos una treintena de participantes, tendrá lugar el 17 de octubre. AELIP parte de la necesidad de poder contactar e interactuar con las personas afectadas y sus familiares para poder conocer el día a día de las personas que padecen este conjunto de enfermedades raras.
El Taller de Análisis DAFO de Lipodistrofias se presenta de esta manera como un espacio necesario para conocer la realidad de las personas y familiares que forman este colectivo, fomentar la participación activa de cada una de las personas que forman AELIP, avanzar y profundizar en el logro de sus objetivos.
El objetivo principal de este taller se centra en conocer las necesidades básicas, sociosanitarias, laborales, educativas, de ocio y de relaciones sociales de personas que padecen alguno de los tipos de lipodistrofias.
Este taller va dirigido a pacientes, familiares, profesionales, voluntarios y todas las personas interesadas en conocer las necesidades sociosanitarias derivadas de estas patologías.
El desarrollo del mismo consistirá en dinámicas de grupo, análisis individual y grupal y representación gráfica de conclusiones. La metodología de trabajo será a través de procesos participativos específicos que utilizar para cada momento y en función de los objetivos planteados.
También se realizará una evaluación de todo lo acontecido en el taller, tanto pensado como sentido, al término del mismo, generando de este modo un espacio para que cada integrante lo exprese, si lo desea.
Posteriormente, en otro momento, AELIP analizará el cumplimiento de los objetivos establecidos para este taller y documentará todo lo producido, como herramienta para la puesta en marcha de nuevas acciones en relación con el cumplimiento de los objetivos de la entidad.
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP). Tendrá lugar, bajo el lema “Aunando experiencias, promoviendo realidades”, del 15 al 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica San Antonio de Murcia.