Asociación AELIP

La organización del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado este pasado fin de semana en Totana quiere agradecer a todos los participantes, comités organizadores, científicos, patrocinadores, colaboradores, trabajadores y voluntarios, su colaboración, que ha permitido el buen desarrollo del mismo.

“Formando futuro, mejorando vidas” era el lema bajo el que del 24 al 26 de octubre han participado en Totana este fin de semana más de cuatrocientas personas en el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del cual también ha tenido lugar el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara.

El Congreso estaba organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En esta séptima edición de este foro se ha contado este año con 446 inscritos y han estado representadas 55 asociaciones de pacientes, y familias de Andalucía, Madrid, Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla La Mancha, Extremadura, Valencia, Cataluña y Murcia. Entre los datos, hay que destacar que se ha contado con la participación de 46 ponentes y 134 estudiantes y que se han recibido 121 pósters.

Además, su retransmisión en directo gracias a TeleTotana y TeleAlhama ha permitido que haya podido ser seguido en quince países, consiguiendo que las ponencias y debates de este encuentro hayan traspasado fronteras y se haya aumentado así la visibilidad de la realidad de las enfermedades raras.