La presidenta de
La presidenta de AELIP ha insistido, durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, en la importancia de la investigación y ha reivindicado la necesidad de que los recursos estén coordinados.
Naca Pérez de Tudela ha destacado el orgullo que supone la participación registrada este año en esta séptima edición del Congreso Nacional de Enfermedades Raras y ha invitado a recibir sugerencias, ya que, ha dicho, “queremos seguir adelante”.
El VII Congreso Nacional de
Enfermedades Raras se celebra desde hoy y hasta el domingo en Totana con la
participación de más de 430 personas entre expertos, pacientes y familiares de
afectados por alguna enfermedad poco frecuente. Este foro, en el marco del cual
también se celebra el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII
Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara, está
organizado por AELIP, la asociación D´Genes y la delegación de Murcia de
