Familias de Andalucía, Madrid,
Canarias, Galicia, Castilla Léon, Castilla
En el marco del congreso va a tener lugar también el II Simposium Internacional de Lipodistrofias y el VII Encuentro Nacional de Familiares y Afectados por una Enfermedad Rara.
El encuentro pretende ser un marco para analizar las últimas investigaciones y avances pero sobre todo también para la puesta en común de la realidad que viven día a día las personas que padecen una enfermedad rara o sus familiares. De hecho, el congreso se va a inaugurar mañana con la mesa testimonial “Vivir con una enfermedad rara”.
Un afectado por el Síndrome del Hombre Rígido contará su experiencia y deseará ánimos y esperanza a las personas que sufren alguna patología poco frecuente. Además, también se podrá escuchar el testimonio de un padre y una madre de dos niños afectados también por una enfermedad rara, que apelarán a la búsqueda de soluciones que contribuyan a mejorar la situación a la que se enfrentan las personas con una enfermedad poco frecuente.