Representantes de la
Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, están participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de
Eurordis y en la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y
Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Este foro de encuentro va a permitir a sus más
de 700 asistentes participar en diferentes talleres de formación para el
movimiento asociativo, industrias, científicos o personal sanitario, entre los
que se incluyen: prácticas innovadoras y vanguardistas en medicamentos
huérfanos, conceptos emergentes
y políticas futuras para las terapias de enfermedades raras, investigación
desde el descubrimiento a los pacientes, cómo mejorar los servicios de atención
sanitaria o creación y diseminación de conocimientos, entre otros.
Entre los datos más destacables, resaltamos que Gema Chicano se ha incorporado a la Junta Directiva de EURORDIS en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras.
A través del siguiente enlace se puede acceder a toda la información del evento http://www.rare-diseases.eu/?lang=es
