Desde las Islas Baleares también nos ha llegado una oleada de calor de parte de representantes de la Asociación Balar de Inmunideficiencias primaria, la Asociación de Cardiopatías Congénitas de Baleares, FQ Baleares, Fundación Respiralia, Asociación de la Enfermedad de Huntington Baleares, la Federación Balear de personas con discapacidad, Tomás Castillo e Iliana Capllonch.
Agradecemos a todos los amigo y familiares que se han unido a esta causa tan especial por brindarnos su calor y su fuerza para continuar en la lucha por estas patologías.
Día Mundial de las Lipodistrofias
31 de Marzo
MANIFIESTO
“POR LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON LIPODISTROFIAS Y SUS FAMILIARES”
Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:
1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias.
2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.
3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
4. La difusión a través de los diferentes instituciones y autoridades sanitarias (Ministerios de Salud, Comisión Europea), sociedades científicas de Pediatría, Endocrinología y Diabetes, Genética y Medicina Interna, medios de comunicación, redes sociales, EURORDIS, NORD, CORD, etc, del próximo lanzamiento de Lipodystrophy-Connect, el primer registro mundial de pacientes con síndromes lipodistróficos infrecuentes.
5. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias (Medicamentos huérfanos, leptina, etc.)
6. El impulso en la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia. En concreto, la consideración de la investigación en lipodistrofias como un tema prioritario en la convocatoria Horizon 2020 de la Comisión Europea.
7. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.
8. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies.
