Durante el desarrollo de la jornada, se debatió la importancia de la atención especializada, de la necesidad de unidades de referencia, el acceso a medicamentos y productos sanitarios con equidad, así como el interés de crear un registro de pacientes, entre otras.
El Presidente Carrión agradece la atención e implicación de los grupos parlamentarios hacia las más de 85.000 personas que sufren una enfermedad rara en la Región de Murcia y los más de 3 millones de afectados en España.