El pasado 13 de diciembre la Junta de Gobierno del Registro Mundial de Lipodistrofias (Lipodystrophy-Connect) se reunió en Bethesda (USA) para ultimar el lanzamiento del mismo el próximo mes de Enero.
Estuvieron presentes un representante de los Institutos Nacionales de la Salud de los EEUU (Dra. Rebecca Brown, NIH), representantes de la University of Michigan Health System (Prof. Elif Oral), University of Texas Southwestern (Prof. Abhimanyu Garg) y Universidade de Santiago de Compostela (Prof. David Araujo-Vilar), un representante de las asociaciones de pacientes (Andra Stratton, Lipodystrophy United), dos representantes de Patient CrossRoad (Kyle Brown y Vanessa Rangel Miller), empresa que mantendrá el registro, y un representante de BMS-AZ (Taisia Isupov), empresa que financia el registro.
Entre los asuntos más destacables que se discutieron estuvieron los relacionados con el consentimiento informado que deberá ser aprobado por el correspondiente comité de ética (IRB) antes de que finalice este año, la posibilidad de que los médicos (previa autorización de los pacientes o sus tutores legales) puedan introducir los datos clínicos, y diversas cuestiones relativas al procedimiento de validación de los datos y a la política de publicaciones. También se planteó la posibilidad de organizar un congreso mundial de lipodistrofias en Nueva York durante el próximo año 2014.
Durante la reunión se insistió en la necesidad de que en cada país exista una asociación de defensa de los intereses de los pacientes con lipodistrofia, y en la conveniencia de establecer una Federación Internacional de Asociaciones de familiares y pacientes con lipodistrofia. El Dr. Araújo, miembro de la Directiva de AELIP, puso a nuestra asociación como ejemplo de como un pequeño grupo de personas altamente motivadas puede, en muy poco tiempo, dar una enorme visibilidad social a estas patologías, contribuir a la investigación, e involucrar a instituciones públicas y a altas instancias del Estado en el apoyo a la investigación en esta dolencias.
Lipodystrophy-Connect se plantea como un registro abierto y anonimizado de pacientes que padecen síndromes lipodistróficos infrecuentes. Los pacientes, sus tutores legales o, si lo autorizan, sus propios médicos, podrán introducir a través de una página web, y tras un sencillo proceso de validación y autentificación, diferentes datos clínicos relativos a la lipodistrofia que padecen. Todos los datos serán de-indentificados (es decir, se garantizará el anonimato), y los usuarios podrán acceder a la información (anónima) de otros pacientes. El objetivo principal de este registro es obtener una visión más exacta de la epidemiología de estos trastornos, su historia natural, complicaciones, respuesta a los diferentes tratamientos, etc. En definitiva, conocer mejor estas enfermedades.
Lipodystrophy-Connect es un registro abierto a cualquier investigador del mundo, que podrá acceder a los datos anonimizados previa autorización de la Junta de Gobierno, de la que forman parte, en pie de igualdad, instituciones públicas y empresas privadas.
AELIP desea felicitar al Doctor Araújopor su participación e implicación con la investigación en el campo de las lipodistrofias.
