El I Simposium Internacional de Lipodistrofias, organizado por la Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado 18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la localidad de Totana.
El evento contó con la participación de familias procedentes de Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y Portugal, constituyendo un punto de convivencia y esperanza muy emotivo para los afectados de esta enfermedad y sus familiares. Así mismo, a la vez que ha constituido un espacio para dar a conocer los avances realizados en el campo de la investigación sobre las lipodistrofias, ha servido como punto de encuentro entre los asistentes y los profesionales relacionados.
Desde D’Genes y AELIP, se quiere agradecer la labor que viene siendo realizada por todo el equipo profesional de la Unidad de Genética coordinado por la Doctora Encarna Guillén y del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, así como a todos los miembros del equipo de investigación que coordina el Dr. David Araujo, en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras expresó en varias ocasiones durante el desarrollo del evento, la importancia de la investigación y la necesidad que tienen los profesionales de conocer la realidad y los datos oportunos para organizar su trabajo y actuar en función de las herramientas de las que disponen.
