Del 18 al 20 de octubre 400 congresistas debatirán los últimos avances médicos
Totana se convertirá durante tres días en la capital mundial de las enfermedades raras. Más de 400 congresistas que representarán a 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos, todos ellos procedentes de 11 países americanos y 5 europeos, se reunirán en la población murciana para participar en el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 18 al 20 de octubre. Además, en el mismo lugar y en las mismas fechas los organizadores han previsto la celebración del primer Simposium Internacional de Lipodistrofias, una enfermedad rara sobre la que investigadores murcianos del hospital Virgen de la Arrixaca y de un hospital de Santiago de Compostela son líderes mundiales en la búsqueda de una solución. Casi simultáneamente, del 14 al 18 de octubre también tendrá lugar en Totana el primer Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
La pretensión de estos tres eventos científicos y sociales es dar a conocer las últimas investigaciones del sector para encontrar terapias a unas enfermedades que por su baja frecuencia, pero por su elevada cronicidad e invalidez alteran poderosamente la vida de los enfermos y de su entorno familiar. Juan Carrión, presidente del comité organizador, destaca en vísperas de este acontecimiento que se trata de reunir a la más amplia representación del tejido social relacionado con las enfermedades raras, dándose cita también investigadores de alto nivel para abrir entre todos nuevas líneas de coordinación y de soluciones prácticas que beneficien a los afectados. La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de Totana, la Asociación Española de Afectados y familiares AELIP y la delegación regional de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) son los organizadores de estos encuentros, precisamente cuando en 2013 se celebra el año de las enfermedades raras, instaurado por el Ministerio de Sanidad y Consumo.
El acto inaugural del VI Congreso Nacional, que se celebrará en el Hotel Executive Sport de Totana, comenzará el día 18 de octubre a las 12 horas. El doctor Bartolomé Beltrán moderará la mesa sobre testimonios de enfermedades raras. Posteriormente, habrá una representación teatral a cargo del Grupo de Ayuda Mutua, Papeles Escondidos (FEDER Extremadura). Más tarde, diversas jornadas. A partir de las 17.00 horas darán comienzo las conferencias científicas en las que se abordarán diversos temas, entre los que destacan los mecanismos moleculares de las lipodistrofias familiares o los avances en el síndrome de Morquio. El sábado, entre otros temas, se disertará sobre los derechos de los pacientes, los avances de las investigaciones en este campo o el nuevo síndrome neurodegenerativo llamado la encefalopatía de Celia. Además, el domingo habrá una visita al yacimiento arqueológico de La Bastida y al Santuario de Santa Eulalia.
Asimismo, durante todo el congreso
se podrá disfrutar de la exposición itinerante ‘Entre bordados y barro’,
formada por dos artesanos de la Región de Murcia, Justa (trajes regionales), y
Alfar Tudela, y de la exposición fotográfica ‘Paciente nº
Fuente: Salud21 nº 130