Autoridades municipales participaron hoy en el acto de lectura
del Manifiesto Conmemorativo por el Día Mundial de las Lipodistrofias que se
celebró en las puertas del Ayuntamiento, y que contó con la presencia de alumnos
del Colegio “La Milagrosa” y miembros de la Junta Directiva de la Asociación de
Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP).
La alcaldesa, Isabel María Sánchez, y las
concejalas de Sanidad y Atención Social, Eulalia Sandoval y Josefa María
Sánchez, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER), Juan Carrión, asistieron al acto que se celebró en el marco del
programa de actividades organizadas por el 31 de marzo, Día Mundial de las
Lipodistrofias.
Dos madres de niños afectados dieron lectura al
manifiesto, en el que explicaron las características de estas patologías que se
caracterizan por una pérdida de tejido adiposo; y realizaron una serie de
reivindicaciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas
con lipodistrofias y sus familiares.
Las lipodistrofias son patologías extremadamente
raras, con una bajísima prevalencia, lo que supone que sean difíciles de
diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y
eficientemente.
En su manifiesto, los familiares de afectados
piden la creación de unidades de referencia a nivel mundial en la atención
integral a pacientes con lipodistrofias en cada país y fijar, en el caso de
España, como sede de las Unidades de Referencia Clínica para las Lipodistrofias
el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de
Santiago de Compostela.
Además, reivindican que las lipodistrofias sean
consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones
públicas y privadas, el establecimiento de un mapa de expertos y profesionales
en esta patología a nivel mundial y la consolidación de un registro de
pacientes.
También se ha demandado el establecimiento de
medidas concretas para asegurar el acceso a medicamentos de uso vital para las
familias con lipodistrofias; el impulso en la investigación a través de los
centros, servicios y unidades de referencia; medidas que garanticen la atención
a los enfermos que requieran su traslado a otro estado.
De igual modo, solicitan que se utilice el
sistema de clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y
de la salud; que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades
educativas especiales en los centros ordinarios, incorporando recursos
educativos y de asistencia sanitaria de forma conjunta entre centros educativos
y hospitales.
Asimismo, se pide que se asegure la inclusión
laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las
condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
I Ruta Solidaridad por las
Lipodistrofias
En el marco de las actividades programadas con
motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, este próximo domingo, día 14 de
abril, se celebra de las 10 a las 12 horas, la I Ruta de Solidaridad por las
Lipodistrofias, cuyo bono solidario establece un precio de 3 euros para adultos
y 1 euros para niños.
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MANIFIESTO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 31 DE MARZO DE 2013
Las LIPODISTROFIAS son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por una pérdida de tejido adiposo. Según su etiología se clasifican en congénitas (o familiares) y adquiridas. Según la localización anatómica pueden ser generalizadas, parciales o localizadas.. Las lipodistrofias familiares son muy poco frecuentes. Además de la pérdida de tejido adiposo, en algunas lipodistrofias se produce un acúmulo de grasa en determinadas regiones del cuerpo. Una característica común a la mayoría de las lipodistrofias es la predisposición a padecer diabetes mellitus, dislipemia (generalmente hipertrigliceridemia) y enfermedades cardiovasculares. El abordaje terapéutico de las lipodistrofias tiene una doble vertiente, la prevención y tratamiento de los trastornos metabólicos y cardiovasculares asociados, y el tratamiento cosmético de la pérdida y/o acúmulo de tejido adiposo.
Las lipodistrofias, , son patologías extremadamente raras, con una prevalencia estimada de 1:200.000-1:1.500.000, lo que supone que sean difíciles de diagnosticar correctamente y, en consecuencia, tratar adecuada y eficientemente. Los pacientes que sufren enfermedades raras habitualmente son atendidos por facultativos con un conocimiento limitado y/o parcial de las mismas lo que les lleva a acudir a diferentes especialistas normalmente poco entrenados en dichas patologías, a someterse a diferentes pruebas diagnósticas, a veces innecesarias, y con frecuencia repetitivas, así como a recibir información insuficientemente actualizada cuando no inexacta.
Los pacientes necesitan ser atendidos por un facultativo con un profundo conocimiento de estas enfermedades lo que supondría una agilización en el diagnóstico del tipo particular de lipodistrofia que padece, una información fiable sobre las posibles complicaciones asociadas a las mismas y su pronóstico, una orientación terapéutica precisa y, en el caso de las lipodistrofias familiares, un adecuado consejo genético.
Siendo necesaria la ejecución de acciones que repercutan en la concienciación/sensibilización ciudadana y que permitan visibilizar las Lipodistrofias como un conjunto de enfermedades poco frecuentes o de baja prevalencia y las características de las mimas se declara como día mundial de las Lipodistrofias el 31 de marzo, fecha de referencia en la que, aunando esfuerzos desde los diferentes ámbitos y entidades sociales, se organizaran actividades conjuntas para dar a conocer estas enfermedades, sus características, tratamientos, recursos existentes para los pacientes, etc.
MANIFIESTO DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS
“Por la mejora de la calidad de vida de las personas con Lipodistrofias y sus familiares”
Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos;
1º.- La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias en cada país, y en el caso de España, fijar como sede de las Unidad de Referencia Clínica para las Lipodistrofias el Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de Santiago en la Comunidad Autónoma de Galicia (España).
2º.- Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.
3º.- El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
4º.- La Consolidación de un registro de pacientes con Lipodistrofias.
5º.- El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias (Medicamentos huérfanos, leptina, etc.)
6. El impulso en la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia
7.- Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.
8-Que se utilice en la valoración de la discapacidad de las personas con lipodistrofias , el Sistema de Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
9-Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios, incorporando recursos educativos y de asistencia sanitaria y se fomente la creación de protocolos de actuación conjunta entre centros educativos y hospitales.
10- Que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios , la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.
