PROGRAMA DE ACTIVIDADES PARA EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
ENERO
27 de Enero
Pleno propuesta adhesión corporación
municipal al día mundial por las enfermedades raras.
29 de enero
Jornada de Respiro Día Mundial ER en el
Auditorio Marcos Ortiz de Totana.
FEBRERO
Días 31-1-2 (febrero)
Participación en las jornadas de ER
ABAIMAR en Mallorca.
6 febrero
Ruta turística en Quads y coches clásicos por
las ER. Desde Totana a sierra de María. Incluye almuerzo. Salida 8.30 desde
Totana.
7 de febrero
Rueda de prensa. Presentación actos del día
mundial. Participación Concejal de Sanidad.
9 febrero
Jornada Día Mundial con socios. Centro Personas
Mayores, 21H.
11 febrero
Visibilidad en el concierto que el artista
murciano Diego Martín ofrecerá en Murcia
12 febrero
Acto visualización y apoyo a las enfermedades
raras en el partido de fútbol sala entre El Pozo Murcia y el Sala 10 Zaragoza.
Pabellón de Deportes Príncipe de Asturias, Murcia 16H
14 febrero
Acto sensibilización Facultad de Educación.
Mesa informativa y charla coloquio desde las 10am -17h.
17-18-19 febrero
Participación en el V Congreso
Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Sevilla.
19 febrero
II Jornada Respiro Día Mundial. Auditorio
Marcos Ortiz. Totana. 11H.
22 febrero
Mesa informativa en el Hospital General Virgen
de la Arrixaca de Murcia, Murcia. Proyección video de la campaña
23 febrero
Sensibilización en la Facultad de Trabajo
Social. Mesa informativa y charla coloquio. 10-18H.
23, 24,25 y 26 febrero
Mesa informativa en la X Muestra
de Voluntariado. Paseo Alfonso X El Sabio, Murcia.
26 febrero
· Carrera solidaria por las ER. Totana. Salida
del polideportivo municipal de Totana a las 17H
· Cena solidaria día Mundial
y entrega de premios D´GENES. Restaurante Miras 21.30H
27 febrero
· Lectura de manifiesto por las ER.
·
Batukada, suelta masiva de globos y elaboración de un panel artístico con
centros educativos de la Región de Murcia en la Plaza de la Constitución de
Totana.
28 febrero
Campaña de sensibiliza en la Facultad de
Medicina de 10am -17H. Mesa informativa, exposición Las Enfermedades Raras
llenas de Vida” y charla coloquio.
MARZO
3 de marzo
Acto oficial en el Senado y entrega de premios
FEDER. Presencia Casa Real.
Actividades previstas pero pendientes de confirmar fechas:
· Exposición itinerante “Enfermedades Raras llenas de Vida”
·Video forum,
proyección de las películas “Medidas Extraordinarias” y “El Aceite de la Vida”,
además del video de la campaña 2011.
· Difusión en los medios de comunicación
locales, prensa, radio y TV.