El coordinador local de vox en Totana y la secretaria provincial se reunieron el pasado 1 de diciembre con AELIP para conocer la campaña i "si me quitas la metreleptina me quitas la vida" que pone de manifiesto las dificultades de acceso a la metreleptina de los pacientes con Lipodistrofias y apoyar la recogida de firmas de la misma para trasladar al ministerio la necesidad de implementar la metreleptina como un medicamento financiado por el sistema nacional de salud.
La presidenta de AELIP Naca Pérez de Tudela, agradeció la sensibilización mostrada por el grupo Vox y solicitó Instar al gobierno de forma urgente para que el unico tratamiento autorizado para estas patologías sea financiado por el sistema nacional de Salud "Sin metreleptina los pacientes con Lipodistrofia se mueren"
En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud, y se ha denegado su incorporación como medicamento financiado por el sistema en dos ocasiones (Julio de 2020 y Junio de 2021).
Tras la aprobación de la EMA, las Comunidades Autónomas están financiando el medicamento a las personas que lo recibían, pero se les ponen trabas, e incluso se les ha denegado a pacientes que lo han solicitado como medicación extranjera, como es el caso de las personas a las que se les niega el tratamiento a pesar de necesitarlo con urgencia vital.
El 20 de septiembre de 2021 la Dirección General de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia contestó al escrito remitido por la presidenta de AELIP (Asociación Internacional de Afectados y Familiares de Lipodistrofias) Naca Eulalia Pérez de Tudela, confirmando que el precio y las incertidumbres que existen en cuanto a los resultados de eficacia, estaban dificultando el proceso para su financiación en España. Nosotros, como Asociación de Pacientes, no tenemos ningún tipo de duda sobre la eficacia de la Metreleptina y muestra de ello es que todos los que tenemos el tratamiento hemos superado las expectativas de vida con una calidad igual que la de cualquier persona.
Desde AELIP solicitamos al Ministerio de Sanidad que se llegue a un acuerdo inminente con todos los agentes implicados, y se garantice la inclusión de la Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud de aquellas personas que llevamos ya muchos años viviendo gracias al tratamiento.
Solicitamos también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente.
