La Asociación internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó el pasado viernes 30 de abril el VI Congreso Educativo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que estuvo presidido por su Majestad la Reina.
AELIP que estuvo representada de forma presencial por su presidenta Naca Peréz de Tudela asi como otros miembros de junta directiva que siguieron el congreso Online, pudieron presenciar el desarrollo de el VI Congreso educativo en enfermedades raras Organizado por FEDER y que tuvo lugar en la pedania Totanera de El Paretón. Este encuentro ha servido para que de forma conjunta, familias y comunidad educativa nacional e internacional trasladasen el valor de la innovación tecnológica y las posibilidades del entorno rural en la inclusión educativa para dar una respuesta individualizada a los menores con enfermedades raras y sin diagnóstico.
En este espacio, administración, comunidad educativa y movimiento asociativo han compartido buenas prácticas sobre aprendizaje en equidad, desarrollo socioafectivo, innovación e investigación, indispensable para avanzar en el conocimiento frente a la falta de información de las enfermedades raras.
En este sentido, el congreso ha puesto en valor cómo desde el movimiento asociativo se identifican las necesidades y definen proyectos de investigación. Prioridades que tienen continuidad en el ámbito académico y tecnológico, que estudia y desarrolla los proyectos así como en el entorno educativo que implementa la innovación, convirtiéndolos en conocimiento.
Circunstancias que han podido conocer de primera mano Doña Letizia e Isabel Celaá, ministra de Educación, quienes, junto al resto de autoridades, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido en streaming la sexta edición de este Congreso que ha sido posible gracias a Sanofi Genzyme y la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia.
El hecho de que el congreso se haya impulsado desde este centro no es casualidad: su experiencia en el entorno rural posibilita una organización flexible, disminución de la ratio y transición a la educación secundaria que apoya la atención a diversidad del alumnado. Así como una mayor capacidad de integrar a las familias y movimiento asociativo en el día a día del aula.
El Congreso también ha puesto de relieve que es fundamental contar con «los recursos organizativos y humanos necesarios, con el conocimiento de nuestras asociaciones y con el compromiso de nuestros profesionales», tal y como ha traslado Juan Carrión, presidente de FEDER.
Y trabajar en red. La experiencia de la familia FEDER suma hasta 70 iniciativas del movimiento asociativo que colaboran con familias, colegios y administración. Precisamente por eso, desde FEDER apuntan la necesidad de continuar aportando los recursos necesarios a los centros educativos y sosteniendo las iniciativas del movimiento asociativo, entendiendo estas iniciativas como la puerta de entrada a la innovación y, en consecuencia, a una respuesta integral a las necesidades del alumnado.
Y todo ello, ha sido compartido desde el corazón rural de Murcia hasta más allá de nuestras fronteras, ya que el espacio se enmarca en el proyecto CREDIBLE. Se trata de una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre profesorado de diferentes países para que cuenten con herramientas con las que mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Además del proyecto CREDIBLE y de ponentes de Rumanía y Reino Unido que han puesto de relieve el valor de trabajar en red entre las áreas de educación, sanidad y familias, el carácter internacional de este espacio también viene marcado por la propia fecha: ya que también se desarrolla en el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, un colectivo que además ha tomado especial protagonismo durante el Congreso.
Gran representación autonómica
FEDER viene desarrollando desde 2014 este Congreso con el apoyo de Sanofi Genzyme y la presidencia de Su Majestad desde entonces, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura.
Esta sexta edición, retransmitida en streaming en inglés y castellano desde el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia), ha sido posible gracias al apoyo de la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia que ha posibilitado aterrizar el proyecto en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia. Para lograrlo, también se han unido el Servicio Murciano de Salud, Aquadeus y los Ayuntamiento de Totana y Molina de Segura.
Además, el acto ha contado con gran representación institucional. En concreto, con Fernando López Miras, presidente de la Región de Murcia, José Velez, delegado de gobierno, María Isabel Campuzano, consejera de Educación y Cultura, y Juan José Pedreño, consejero de salud de la Región de Murcia. Junto a ellos, Juan José Cánovas, alcalde del Ayuntamiento de Totana, Antonia Camacho, alcaldesa de El Paretón y Rut María Cánovas, directora del colegio.
Bajo el lema “Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva”, Doña Letizia, autoridades y toda la comunidad educativa han podido conocer en profundidad un total de 14 buenas prácticas dentro de la comunidad educativa nacional e internacional.
¿Cómo mejorar el acceso al aprendizaje?
La primera mesa de este congreso ha estado focalizada en cómo mejorar este proceso. Ha sido el momento en que se han presentado las oportunidades que ofrece el CEIBas Gualentín pero también iniciativas impulsadas por entidades como la Alianza Nacional de Rumanía de Enfermedades Raras, que ha demostrado que la atención integral es tan necesaria como posible.
Y todo ello, bajo la perspectiva de trabajar en red que ha sido siempre una prioridad histórica del colectivo. Precisamente de ese espíritu nacen iniciativas del tejido asociativo las de AHUCE, la Asociación Huesos de Cristal de España, o D’Genes, enfocadas al acompañamiento familiar y de los centros que cuentan con menores con enfermedades poco frecuentes.
¿Cómo influye, a nivel social y afectivo, la escuela en los menores con enfermedades raras?
Encontrar respuesta a esta pregunta ha sido precisamente la razón de ser de la segunda mesa del congreso, sobre desarrollo social y afectivo. En este sentido, se ha puesto de relieve cómo es fundamental «entender que hay que trabajar más allá de las barreras arquitectónicas. Las necesidades sanitarias que derivan de la idiosincrasia de las enfermedades raras nos acompañan en nuestro día a día y deben integrarse también en el aula. Sobre todo, porque afectan al desarrollo socioeducativo de nuestros menores» en palabras de Juan Carrión.
Los centros Cambrils y Glasgow Ashton Secondary se han presentado como un ejemplo de ello así como en el fomento de la autonomía y el potencial de nuestros jóvenes. Y junto a ellos, el papel integral que realizan las asociaciones. Hoy hemos conocido los proyectos de la Asociación Síndrome de Williams España y de Retina Murcia, que buscan orientar a las familias y fomentar la empatía de la sociedad.
La investigación: clave para prevenir y solucionar
El futuro de la educación y el rol del equipo profesional de los centros han sido los protagonistas de la tercera mesa. Precisamente porque son los profesores quienes, en muchos casos, van más allá de lo establecido para encontrar una respuesta que se adapte al alumnado y minimizar el impacto de las consecuencias sociosanitarias de la enfermedad.
Los proyectos presentados por la Universidad de Murcia y por la Universidad de Valencia han demostrado la importancia de contar con fuentes de buenas prácticas dentro y fuera de nuestras fronteras que también se han presentado como ejemplos de ese trabajo en red. Una acción en la que también se cuenta con los pacientes que, como la Asociación 22q11, motivan la investigación social para prevenir y buscar soluciones que ayuden a toda la sociedad.
La innovación tecnológica, una herramienta de futuro
Como cuarto pilar, el Congreso también ha puesto el foco en la innovación y desarrollo tecnológico como principal aliado para fomentar la inclusión social y educativa de estos menores en el aula.
En este sentido, han sido tres las asociaciones que han presentado cómo las nuevas tecnologías están abriendo camino a los niños y niñas a los que representan: la Fundación Rafa Puede, la Asociación Española de Síndrome de Rett y la Asociación Catalana de X-Frágil.
Se trata de iniciativas que demuestran cómo el tejido asociativo identifica las necesidades, busca soluciones y las lleva a cabo de la mano de las familias y los profesionales como diseñadores, terapeutas o técnicos de impresión 3D. Y, sobre todo, como gracias a ello se fomenta la autonomía y el potencial de los menores en el aula.
