Esta acción formativa, impulsada por la Asociación Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha dado cita a profesionales en Lipodistrofias y estudiantes sanitarios de Argentina a través de una videoconferencia programada a las 16 horas, hora argentina.
Gracias al destacado trabajo de cooperación entre la Asociación de Pacientes con Lipodistrofias en Argentina (APLA) y AELIP Internacional, este webinar ha reunido a un total de 75 participantes procedentes de Argentina y España, entre los que figuran los ocho ponentes. Se trata de una iniciativa que pretende poner en valor y compartir experiencias, modelos de trabajo, recursos etc.
La presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela Cánovas, junto con la médico endocrinóloga y presidenta de APLA, Carla Musso, han sido las encargadas de presentar el webinar y dar la bienvenida a todos los integrantes, para seguidamente, ceder el turno al Dr. Doctor David Araujo-Vilar, profesor de Endocrinología y Genética Médica de la Universidad de Santiago de Compostela, y presidente del Governing Board del European Consortium of Lipodystrophies-ECLIP. En los treinta minutos estipulados para cada ponente, el doctor David Arujo-Vilar presentó “Lipo-DDx, una app desarrollada para ayudar a los médicos que no son expertos en este campo al diagnóstico de las lipodistrofias infrecuentes. La aplicación se basa en un algoritmo personal desarrollado por el propio doctor Araujo-Vilar.
A través de los diferentes ponentes, se han tratado las Lipodistrofias desde cuatro vertientes: la metabólica, la social, la nutricional y la terapéutica. La doctora María Eugenia Andrés, pediatra y especialista en nutrición Infantil, ha sido la encargada de abordar las características metabólicas que engloban a las lipodistrofias.
Tras una breve pausa de media hora, AELIP dio a conocer los servicios y recursos socio sanitarios que presta para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia. José Jerez Ruiz, Trabajador social de AELIP y responsable del Servicio de Información y Orientación en Lipodistrofias –SIOLIP, Juan Carrión Tudela, vicepresidente y director de AELIP y presidente de ALIBER, junto con la delegada de AELIP en Argentina, Silvina Andrea Claverie. fueron los encargados de presentar esta visión más social de la enfermedad a todos los participantes.
Uno de los aspectos importantes para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren Lipodistrofias es llevar una buena dieta. Es en este campo donde hemos contado con la participación de la doctora Laura Major, médica pediatra especialista en nutrición.
La última ponencia corrió a cargo de la doctora Carla Musso, quien presentó la nueva asociación APLA, de la que es presidenta, y abordó las vías terapéuticas existentes hoy en día para este tipo de enfermedades.
