Asociación AELIP

 1. Breve historia

Soy Mónica Andrea Peralta Delgado. Nací en  Osorno, Chile en 1983 con Lipodistrofia congénita generalizada (Sindrome de Berardinelli Seip) la cual fue diagnosticada solo hasta los 13 años. Tuve una vida prácticamente normal hasta el año 2009, cuando empezaron las complicaciones del síndrome. Estudié Pedagogía en Educación General Básica en la Universidad de Los Lagos, de donde me gradué como profesora de Educación General Básica. Trabajé en docencia 1 año y medio en varias escuelas del sur de Chile. Escribí un libro el año 2012. Actualmente no ejerzo mi profesión por discapacidad visual y soy delegada de AELIP de Chile y Brasil.

2.¿Que tipo de lipodistrofia padece?

Lipodistrofia congénita generalizada (Síndrome de Berardinelli Seip)

3. ¿Cuándo aparecieron los síntomas?

Los síntomas aparecieron a los 2 meses de vida

4. ¿Cuándo se la diagnosticaron y cómo afronta esta enfermedad?

A los 13 años de edad. Para mi fue difícil aceptar la diabetes y las cantidades de comida. Hasta los 13 años yo comía azúcar y tenía una vida prácticamente normal excepto porque no comía grasas de origen animal. La diabetes y la nueva dieta rígida y estructurada (contenido, porciones y horarios) me generaron mucha ansiedad y  limitaron mucho  mi vida social. Tuve muchas crisis depresivas. Me sentí sola, incomprendida y desesperada muchas veces.

5. ¿Cómo es convivir con esta patología y de qué manera condiciona su día a día ?

Tener una enfermedad rara físicamente evidente  e incurable no es fácil. La lucha es día a día no solo con la enfermedad sino también con la sociedad que es prejuiciosa e hiriente. Salir a la calle es un desafio porque no pasas desapercibida por tu aspecto físico y muchas veces debes enfrentar las miradas curiosas y los comentarios que no son siempre agradables.

6. ¿Cuál fue el camino/trayectoria hasta el diagnóstico?

A los 2 meses me enviaron desde  Osorno a Santiago en donde fui diagnosticada con hiperprebetalipoproteinemia  sin descartarse progeria hasta  los 4 años. A loa 13 años de edad  fui diagnosticada con síndrome de Berardinelli en Santiago, en el hospital clínico de la pontificia universidad católica de Chile.

7. ¿Desde cuándo pertenece a AELIP, cómo tomó contacto con la asociación y qué ha supuesto para usted?

No me acuerdo desde cuando pertenezco a AELIP. Conocí la asociación buscando información de mi Síndrome y tomé contacto con ella a través de su presidenta Naca Perez de Tudela. Para mí la asociación significa ayudar y ser ayudado, aprender y conocer otras realidades, ver más allá de mi nariz.

8. ¿Cuáles son las principales necesidades con respecto a su enfermedad?

Las principales necesidades son  que se conozca la enfermedad tanto a nivel medico como social, mas investigación científica, consideración en las políticas publicas de los países para el diagnóstico y tratamiento.

9. ¿Cómo afronta el futuro?.

Con esperanza de un día tener una cura para esta y todos los tipos de lipodistrofia y dejar de ser raros tanto en la medicina como en la sociedad.