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Investigación

Desde el año 2012, año en el cual se funda la Asociación internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP) la investigación ha sido, es y será uno de los ejes prioritarios en las lineas de actuación de nuestra entidad, que desde su nacimiento, entendió que sin investigación no habia futuro para las personas afectadas por Lipodistrofia. AELIP tiene como prioridad desarrollar un área de acción e investigación que permita mejorar la calidad de vida de las personas con lipodistrofias.

En este sentido, nuestra asociación apoya diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela y el Hospital La Paz de Madrid.

La Investigacion es la única esperanza para las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo asi lo hemos reiterado en numerosas ocasiones desde nuestros comienzos, pero nuestro compromiso, va mucho mas lejos de reivindicar y promover a los gobiernos que inviertan mas recursos económicos en la investigación sino que desde AELIP Apoyamos economicamente las dos Lines de Investigación en Lipodistrofias que actualmente existen en España.

En España existe un centro clínico de referencia sobre lipodistrofias oficialmente reconocido por el Ministerio de Sanidad. El Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, y en particular, su Servicio de Endocrinología y Nutrición

Actualmente es el único centro con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de las formas raras de lipodistrofia.  La Unidad de Lipodistrofias de dicho Servicio está dirigida por el Prof. David Araújo-Vilar y cuenta con los profesionales y el equipamiento necesario para la evaluación clínica, diagnóstico molecular y tratamiento específico de este tipo de trastornos. 

Simultáneamente con la actividad asistencial, el Dr Araújo dirige la Unidad de Enfermedades Tiroideas e Metabólicas (UETeM) del Departamento de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, que en la actualidad centra sus líneas de investigación en el campo de las lipodistrofias, en particular, en el estudio de las bases moleculares del síndrome de Berardinelli-Seip (y muy especialmente, en las formas asociadas a neurodegeneración) y la Lipodistrofia Parcial Familiar, y en la búsqueda de nuevas estrategias terapéuticas. 

AELIP apoya economicamente la linea de investigacion de Santiago de Compostela con una beca anual de 33.600 Euros

AELIP apoya economicamente la linea de investigacion del hospital La Paz de Madrid con una beca anual de 33.600 Euros

LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN DEL HOSPITAL LA PAZ DE MADRID

Paralelamente a esta Unidad, el Hospital de La Paz de Madrid, desarrolla otra Linea de Investigación que tiene como figuras principales a Margarita Lopez Trascasa ( Investigadora principal) y Fernando Corvillo Rodriguez (Investigador Predoctoral) desde la cual desarrollan diversos estudios relacionados con las Lipodistrofias 

La Unidad de Inmunología y el Instituto de Investigación Biomédica del Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) desarrollan otra línea de Investigación en la que participa Fernando Corvillo Rodríguez (Investigador Predoctoral). Este grupo ha centrado su investigación en el estudio de los mecanismos inmunopatológicos en las lipodistrofias de tipo adquirido (síndrome de Barraquer-Simons y síndrome de Lawrence).

Investigación Social 

 

Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica

La Calidad de Vida de una persona la determina esta misma a partir de su propio estado de salud en comparación con determinados estándares construidos acerca de los que él/ella espera ser capaz de lograr. A pesar de las diferentes percepciones que cada afectado tiene sobre su calidad de vida, no debemos olvidar que las Lipodistrofias infrecuentes imponen una reducción de la misma, por lo que es de vital importancia estudiarlas desde este enfoque.

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, en su ánimo de mejorar la calidad de vida de las personas y las familias que conviven con una lipodistrofia infrecuente, va a desarrollar un “Estudio de calidad de vida en pacientes afectados por lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica”.

El principal objetivo del mismo es conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por lipodistrofia y sus familias. Estos datos específicos y los resultados obtenidos han de jugar un papel fundamental para nuestra entidad, permitiendo implementar acciones encaminadas a mejorar la atención de las familias que se encuentran en este tipo de situaciones.

La investigación se extenderá a personas con Lipodistrofia y a sus familias en Europa e Iberoamérica

Esta acción se enmarca dentro de la primera parte del Proyecto de cooperación internacional "Intervención sociosanitaria para profesionales, familias y personas con lipodistrofias en Perú"

Estudio de necesidades a pacientes con Lipodistrofia en Piura (Perú)

Este proyecto internacional cuenta con la colaboración y el apoyo para su desarrollo de la FCB World Penyes Federation, Consorcio Europeo de Lipodistrofias, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).

El estudio se realizó a un total de 14 personas. De las entrevistas se desprendió que el 100% de los encuestados padece Lipodistrofia de Berardinelli y confirma no recibir ningún tipo de tratamiento.

El 71% señala que su economía no le permite llevar una vida equilibrada. Con respecto al apoyo emocional que recibe, la mitad de los encuestados lo califica de bueno y la otra mitad de malo. Por último, el 100% de los encuestados afirma que las necesidades mas importantes a satisfacer en un plazo de seis meses son médicas y económicas. 

Noticias relacionadas con el Proyecto 

1. http://www.aelip.es/noticias/2018/12/25/coordinadora-penas-fc-barcelona-mundo-asoc.asp

2. http://www.aelip.es/noticias/2019/03/08/aelip-lleva-a-cabo-primera-n165647.asp

3. http://www.aelip.es/noticias/2019/04/16/fructifero-viaje-aelip-a-lima.asp

 

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