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DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO 2018

GraficoEl Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países   iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013

Aelip
celebra  a nivel internacional en marzo, la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo

Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER), Sociedad española de lipodistrofia y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias 

Fines y Objetivos del Día Mundial

Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:

  • Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
  • Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
  • Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
  • Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.

Grafico¿Por qué un gesto?

Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. El origen del gesto nace de el apoyo a la investigación Lipodistrofias 

¿Qué gesto vamos a impulsar?


Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice

¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto?


- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias

- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.

- Traslada positivismo, sensación de victoria.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN – DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO

1. La acción central de este día girará a través de la  una campaña lanzada en redes sociales (Twitter y Facebook), con el fin de concienciar a la sociedad sobre las lipodistrofias y a su vez de recabar el mayor número de apoyos posibles para la labor de investigación sobre dicha enfermedad. Para participar en esta campaña se propone a todos los interesados participar aportando una fotografía mostrando en su mano una “L” formada por los dedos pulgar e índice el día 31 de marzo, Día Internacional de las Lipodistrofias. La “L” es la inicial de la enfermedad (Lipodistrofias).

Al mismo tiempo se designa una etiqueta o hasgtag con una cadena de caracteres formada por una palabra AELIP precedida por una almohadilla (#). Es, por lo tanto, una etiqueta de metadato precedida de un carácter especial con el fin de que tanto el sistema como el usuario la identifiquen de forma rápida: #AELIP2018, para difundir en twitter y conseguir trendingtopic el próximo 31 de marzo de 2018

#AELIP2018

#Lypodistrophyandme

#Lipodistrofiayyo

Lema del Día Mundial de las Lipodistrofias 2018:

La realidad de vivir sin grasa: Lipodistrofia

The reality of living without fat : Lypodistrophy

2. Otra acción central de este día girará en torno a la lectura y adhesión al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias en diferentes lugares del mundo que recoge ocho puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos para cubrirlas.

3. Acciones de sensibilización social y mentalización  escolar a través de material divulgativo: Videos divulgativos “Convivir con una lipodistrofia”, “Campaña Día Mundial de las Lipodistrofias-31 de marzo”, ediciones de dípticos y carteles, convocatorias de rueda de prensa, concursos de fotografía y de cuento, Exposición fotográfica “Las lipodistrofias llenas de vida” y “Las lipodistrofias van al cole”.

COMO  PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

  • Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactos
  • GraficoParticipa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la misma
  • Contacta con el Ayuntamiento de tu localidad para que se adhiera al Día Mundial
  • Realiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra imagen corporativa
  • Participa en la CAMPAÑA AELIP -Mándanos a TWITER el hashtag #AELIP2018  con una foto con un gesto de L  de lipodistrofias con la mano derecha
  • Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.
  • Realización de actividades de sensibilización
  • Difusión a través de diferentes medios de comunicación
  • Envíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos

Vídeo conmemorativo celebracion del dia Mundial de las Lipodistrofias correspondiente al 31 de Marzo de 2017 donde nuestra presidenta, os invita a colaborar y apoyar a la asociacion dando visibilidad a este conjunto de enfermedades Raras denominadas Lipodistrofias

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