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DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO 2021

 

 

El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países   iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013

AELIP celebra  a nivel internacional en marzo, la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo

Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER) Rare diseases international (RDI), Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)  

Fines y Objetivos del Día Mundial

Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:

Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.

Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.

Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.

Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.

 ¿Por qué un gesto?

Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. El origen del gesto nace de el apoyo a la investigación Lipodistrofias 

¿Qué gesto vamos a impulsar?

Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda 

¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto?

- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias

- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.

- Traslada positivismo, sensación de victoria.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN – DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO

1. Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con los siguientes hashtags

#UnidosPorLasLipodistrofias

#DiaMundialDeLasLipodistrofias2021

#United4Lipodystrophy

¿COMO PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS?

  • Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactos
  • Participa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la misma
  • Contacta con el Ayuntamiento de tu localidad para que se adhiera al Día Mundial
  • Realiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra imagen corporativa
  • Participa en la CAMPAÑA AELIP -Mándanos a FACEBOOK, INSTAGRAM O  TWITER una foto con el gesto de L  de Lipodistrofias con la mano izquierda acompañada con los hashtag #UnidosPorLasLipodistrofias #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021   
  • Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.
  • Realización de actividades de sensibilización
  • Difusión a través de diferentes medios de comunicación
  • Envíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos.

 

 

 

2.Descarga, Dibuja y colorea tu dibujo con la plantilla del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS y súbelo a tus redes sociales con los hashtags anteriores #UnidosPorLasLipodistrofias #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021 #United4Lipodystrophy

http://www.superweb.es/aelip.es/descargas/4084s-dibujo-2021.pdf

 

 

 

 

 

 

 

 

 

3.Comparte diariamente en Redes sociales el decálogo de necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo 

http://www.superweb.es/aelip.es/descargas/4084s-manifiestos---fotos-manos0.pdf

 

 

 

 

Consulta el manifiesto por el Día Mundial de las Lipodistrofias

Version en Castellano, Inglés, Francés y Portugués 

https://docs.google.com/presentation/d/e/2PACX-1vTvLNM0iuxxT2mN7Nc0Y-8GTjYl_58K2P5xDn8c8U1b17bprHMua0OzRnVu6Ui3p8mmVBbdhiOtFDXt/pub?start=false&loop=false&delayms=600000

 

 

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