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DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO 2018

GraficoEl Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países   iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013

Aelip
celebra  a nivel internacional en marzo, la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo

Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER), Sociedad española de lipodistrofia y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias 

Fines y Objetivos del Día Mundial

Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:

  • Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
  • Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
  • Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
  • Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.

Grafico¿Por qué un gesto?

Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. El origen del gesto nace de el apoyo a la investigación Lipodistrofias 

¿Qué gesto vamos a impulsar?


Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice

¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto?


- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias

- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.

- Traslada positivismo, sensación de victoria.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN – DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO

1. La acción central de este día girará a través de la  una campaña lanzada en redes sociales (Twitter y Facebook), con el fin de concienciar a la sociedad sobre las lipodistrofias y a su vez de recabar el mayor número de apoyos posibles para la labor de investigación sobre dicha enfermedad. Para participar en esta campaña se propone a todos los interesados participar aportando una fotografía mostrando en su mano una “L” formada por los dedos pulgar e índice el día 31 de marzo, Día Internacional de las Lipodistrofias. La “L” es la inicial de la enfermedad (Lipodistrofias).

Al mismo tiempo se designa una etiqueta o hasgtag con una cadena de caracteres formada por una palabra AELIP precedida por una almohadilla (#). Es, por lo tanto, una etiqueta de metadato precedida de un carácter especial con el fin de que tanto el sistema como el usuario la identifiquen de forma rápida: #AELIP2018, para difundir en twitter y conseguir trendingtopic el próximo 31 de marzo de 2018

#AELIP2018

#Lypodistrophyandme

#Lipodistrofiayyo

Lema del Día Mundial de las Lipodistrofias 2018:

La realidad de vivir sin grasa: Lipodistrofia

The reality of living without fat : Lypodistrophy

2. Otra acción central de este día girará en torno a la lectura y adhesión al Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias en diferentes lugares del mundo que recoge ocho puntos a través de los cuales analiza las necesidades de este colectivo y promueve acciones y objetivos para cubrirlas.

3. Acciones de sensibilización social y mentalización  escolar a través de material divulgativo: Videos divulgativos “Convivir con una lipodistrofia”, “Campaña Día Mundial de las Lipodistrofias-31 de marzo”, ediciones de dípticos y carteles, convocatorias de rueda de prensa, concursos de fotografía y de cuento, Exposición fotográfica “Las lipodistrofias llenas de vida” y “Las lipodistrofias van al cole”.

COMO  PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS

  • Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactos
  • GraficoParticipa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la misma
  • Contacta con el Ayuntamiento de tu localidad para que se adhiera al Día Mundial
  • Realiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra imagen corporativa
  • Participa en la CAMPAÑA AELIP -Mándanos a TWITER el hashtag #AELIP2018  con una foto con un gesto de L  de lipodistrofias con la mano derecha
  • Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.
  • Realización de actividades de sensibilización
  • Difusión a través de diferentes medios de comunicación
  • Envíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos
DESCARGUE EL DOSSIER DEL DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS 

Vídeo conmemorativo celebracion del dia Mundial de las Lipodistrofias correspondiente al 31 de Marzo de 2017 donde nuestra presidenta, os invita a colaborar y apoyar a la asociacion dando visibilidad a este conjunto de enfermedades Raras denominadas Lipodistrofias

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