DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARZO
El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS). El primer día mundial de las lipodistrofias se celebro en el año 2013
AELIP celebra a nivel internacional en marzo, la Campaña de sensibilización más importante del año: el Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo
Esta campaña es impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por la Federacion Española de Enfermedades Raras (FEDER) y se desarrolla en coordinación con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes (ALIBER) Rare diseases international (RDI), Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)
Fines y Objetivos del Día Mundial
Entre los objetivos de AELIP para esta campaña:
Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los afectados y familiares con lipodistrofias.
Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas: pacientes, administración pública, profesionales de la salud, etc., para la búsqueda de recursos y mejora de la atención de los afectados.
¿Por qué un gesto?
Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con Lipodistrofias y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. El origen del gesto nace de el apoyo a la investigación Lipodistrofias
¿Qué gesto vamos a impulsar?
Gesto: Campaña “L” formar una L con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda ¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto?
- Este gesto simboliza la “L” inicial de la Palabra Lipodistrofias
- Transmite un mensaje de unión y acompañamiento.
- Traslada positivismo, sensación de victoria.
¿COMO PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS?
- Difusión de nuestra web y redes sociales entre tus contactos
- Participa en las actividades fijadas, bien asistiendo o colaborando como voluntario en el desarrollo de la misma
- Contacta con el Ayuntamiento de tu localidad para que se adhiera al Día Mundial
- Realiza una actividad visible por el Día Mundial o recauda fondos a través de una actividad destinada a los afectados de lipodistrofias, utilizando nuestra imagen corporativa
1. Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con los hashtags
#WLD2024 #TreatmentEquity #Lipodystrophy
Participa en la CAMPAÑA AELIP -Mándanos a FACEBOOK, INSTAGRAM O TWITTER una foto con el gesto de L de Lipodistrofias con la mano izquierda acompañada con los hashtag
#WLD2024 #TreatmentEquity #Lipodystrophy
Consigue un video de apoyo involucrando una personalidad famosa.
Realización de actividades de sensibilización
Difusión a través de diferentes medios de comunicación
Envíos de correo electrónico masivo a tus amigos y conocidos.
2. Solicita en tu municipio de la iluminacion de color turquesa el próximo 31 de marzo de algun edificio emblemático, consistorio, fuentes y sube una foto a las redes sociales con los hashtags
3. Comparte diariamente en Redes sociales el decálogo de necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo
Consulta y descarga el Decálogo de necesidades (Manifiesto) del Día Mundial de las Lipodistrofias
¿COMO PUEDO APOYAR EL DIA MUNDIAL?