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Acción Política

Grafico

AELIP tiene como objetivo que las lipodistrofias se consideren a nivel internacional  una prioridad social y sanitaria, en  los diferentes  sistemas nacionales de salud. 

Para ello, la Asociación y junto a las administraciones, promueven la creación de centros de referencia, registros del paciente y el acceso en equidad e igualdad a los tratamientos.

Otra de las acciones que se promueven desde nuestra Asociación es la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias donde se solicitan aspectos tales como:  

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofias.

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privadas.

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

5. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

6. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro

7. Instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sanitaria  

8. Generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras (ER)

9. El apoyo institucional al European Consortium of Lipodystrophies,  red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias


Puede Descargar el Manifiesto en español e ingles pinchando en los Pdf que aparecen a continuación



 

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