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Acción Política

AELIP tiene como objetivo que las lipodistrofias se consideren a nivel internacional  una prioridad social y sanitaria, en  los diferentes  sistemas nacionales de salud. 

Para ello, la Asociación y junto a las administraciones, promueven la creación de centros de referencia, registros del paciente y el acceso en equidad e igualdad a los tratamientos.

Otra de las acciones que se promueven desde nuestra Asociación es la lectura del manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias donde se solicitan aspectos tales como:  

 

 

 

 

1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofia Apoyar las Unidades de Referencia en Lipodistrofias ubicadas en Hospitales (Centro, Servicio y Unidad de Referencia) a nivel mundial para estas patologías.

2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privad

3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.

4. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.

5. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.

6. Incrementar el reconocimiento de la Lipodistrofia mediante iniciativas de educación de la comunidad médica y entre el público en general, con el objetivo de diagnosticar de forma temprana estos pacientes.

7. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.

8. Instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sani

9. Generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras a nivel mundial.

10. Apoyar el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos así como otros grupos que trabajan en el campo de las lipodistrofias a nivel mundial.

 

Puede Descargar el Manifiesto en idiomas pinchando en los Pdf que aparecen a continuación

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