Hoy viernes, 31 de marzo, se conmemora la décima edición del Día Mundial de las Lipodistrofias, impulsado por la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de para informar sobre la realidad y necesidades de los afectados por estas enfermedades ultrarraras caracterizadas por una pérdida de tejido adiposo.
Además de ocasionar cambios en el aspecto físico que van asociados a una estigmatización social, las lipodistrofias se asocian con frecuencia a complicaciones metabólicas –diabetes, lípidos elevados– y hepáticas –hígado graso/cirrosis– que condicionan el pronóstico. En algunos subtipos además se asocian a alteraciones en el desarrollo, defectos en huesos y articulaciones, lesiones cutáneas, trastornos neurológicos y problemas de fertilidad.
En consecuencia, y como resultado tanto de la pérdida de tejido adiposo como de las complicaciones asociadas, la calidad de vida de los pacientes se ve notablemente deteriorada. Todo ello sin olvidar que algunos subtipos reducen de forma dramática la esperanza de vida.
La campaña cuenta con el apoyo entre otras entidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), se celebra bajo el lema ‘Equidad en el tratamiento’ –#TreatmentEquity– título de la campaña puesta en marcha por la AELIP para garantizar el acceso al único tratamiento que existe para esta patología.
Como muestra de apoyo a las familias y personas que conviven con una Lipodistrofia, AELIP ha elaborado un Decálogo de necesidades al que daran lectura en diversos organismos publicos actividades y redes sociales con los siguientes puntos:
1. Que las Instituciones Públicas de Salud promuevan la creación de unidades especializadas de referencia en estas patologías, y, en el caso de que ya existan, que faciliten y animen a los médicos a derivar a estas personas a ellas.
2. Que se implante la formación específica sobre estos trastornos en los programas de especialistas en Pediatría y Endocrinología, o que se fomenten las estancias de médicos residentes en centros de referencia en Lipodistrofias. Que las Instituciones Públicas promuevan en sus programas de posgrado proyectos dirigidos al conocimiento de las bases moleculares de las lipodistrofias y a la búsqueda de dianas terapéuticas específicas.
3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
4. Que las Sociedades Científicas Nacionales e Internacionales de Endocrinología, Diabetes, Endocrinología Pediátrica y Medicina Familiar y Comunitaria incluyan temas relacionados con las lipodistrofias en sus respectivos congresos y simposios, que promuevan la creación de grupos de trabajo sobre lipodistrofias; y que creen becas u otro tipo de ayudas económicas para promover la investigación y la difusión del conocimiento sobre las lipodistrofias. Que incluyan información sobre lipodistrofias en sus sitios web (revisiones científicas, centros de referencia nacionales e internacionales, guías de diagnóstico y tratamiento, herramientas de diagnóstico -LipoDDx-).
5. Apoyo institucional al Consorcio Europeo de Lipodistrofias, una red europea de grupos clínicos y básicos que trabajan en el campo de las lipodistrofias.
6. Garantizar el acceso en equidad a los medicamentos huérfanos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes con lipodistrofias.
Por otro lado, cabe destacar que Las asociaciones de pacientes de Estados Unidos, Canadá, Brasil, Alemania, Francia, Reino Unido y España trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una lipodistrofia en los diferentes lugares del mundo, y lanzamos un mensaje en común: "EQUIDAD EN EL TRATAMIENTO" para las personas que conviven con estas patologías infrecuentes.
#WLD2023 #TreatmentEquity #Lipodystrophy
