AELIP asiste al XV Congreso Internacional de
Enfermedades Raras que se celebró los días 3 y
4 de noviembre en Murcia y que fue organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D ´Genes y
la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
“Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras”
Reconocido de interés sanitario por la Consejería de Salud de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, este foro permitió compartir y abordar las mejoras en el diagnostico e investigación de estas patologías, así como la situación actual del acceso a los medicamentos huérfanos en España, los desafíos en la regulación de los mismos o el problema de acceso a los medicamentos huérfanos desde el punto de vista de los pacientes, entre otros.
