Con motivo de la declaración por el Gobierno de España del Año 2013 como «Año Español de las Enfermedades Raras», se van a realizar una serie de actos con el objetivo de acercar a la ciudadanía al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes e impulsar la investigación de profesionales y sanitarios en el tratamiento de estas dolencias.
En este escenario destaca la participación de la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela y jel presidente de FEDER Juan Carrión en la celebración los días 31 de mayo y 1 de junio de la Jornada Nacional de Familias «De Pacientes a Protagonistas», un espacio para las Asociaciones en el Año Español de las Enfermedades Raras y que constituye uno de los actos principales del Año Español de las Enfermedades Raras, contando con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
El encuentro, estaba dirigido a representantes y socios de entidades de enfermedades raras y familiares, tiene como objetivos fomentar la convivencia, el diálogo y la participación entre las personas con ER, promover la fuerza del movimiento asociativo de ER y apoyar el papel que desempeñan las personas con ER y sus asociaciones en la sociedad española.
