Asociación AELIP

1. Breve Historia del afectado

 Mi nombre el Elena Recio, y tengo Síndrome de Berardinelli Seip. Nací en Salamanca, España, un 7 de octubre de 1979. Fui diagnosticada con 4 meses, aunque hasta los 23 no tuve acceso al tratamiento que me salvó la vida.  Tengo 39 años y soy maestra en un cole de integración de niños con diferentes tipos de sordera y me encanta mi trabajo. 

2. ¿Qué tipo de lipodistrofia padece?

Mi lipodistrofia es total congénita y generalizada, llamada síndrome de Berardinelli Seip.

 3. ¿Cuándo aparecieron los síntomas?

Pues nada más nacer ya vieron que era un poco rarita.  De hecho a mi madre le dijeron que no se encariñara conmigo porque no duraría ni una semana.

4. ¿Cuándo le diagnosticaron y como afronta esta enfermedad?

A los cuatro meses más o menos me puse un poco malita y me ingresaron en la UVI.  Entonces ya más o menos tenían claro en diagnóstico de lipodistrofia, aunque eso era como el que tiene un tío en América, puesto que además del nombre no sabían nada más.  Fueron mis padres los que removieron Roma con Santiago para encontrar un doctor que hubiera escuchado algo de esta enfermedad, o lo que nos parecía más difícil, que hubiera tratado a algún paciente con este problema.  ¿Que cómo se afronta esta enfermedad?  Bueno, en mi caso no conozco otra manera de vivir, quizás la pregunta la tendríamos que hacer nosotras ¿Cómo es vivir sin estar pendiente de lo que comes, o de las pastillas, o de pincharte?  Tenemos una forma de vivir diferente y lo importante es tener ganas, puesto que elección no hay.

5. ¿Cómo es convivir con esta enfermedad y de qué manera condiciona su día a día?

Convivir con esta enfermedad, como con cualquier otra enfermedad de estas carácterísticas, es duro.  Pero nunca tan duro como convivir con una sociedad que se cree juez y verdugo de tu vida. Quizás lo más duro de mi enfermedad sea salir a la calle, un trabajo nuevo, un cambio de ciudad o de círculo social.  No te dan la oportunidad de explicarte, y normalmente  emiten un juicio sólo con mirarte una vez (es transexual, o tiene sida, o es anoréxica...) Cualquiera de estas cosas, que a veces no hace falta que lo digan porque en una mirada caben muchos juicios, puede hacer que tu día sea fantástico, o que te quieras volver a casa pidiéndole perdón a la sociedad por haber nacido.

6. ¿Cuál fue el camino/trayectoria hasta el diagnóstico?

Mis padres escribieron cartas a varios doctores en diferentes sitios, y finalmente encontraron un médico en Madrid que una vez había visto un caso parecido.  Gracias al Dr. Pozuelo, que desinteresadamente nos prestó sus servicios, (ya que él no pertenecía al servicio público de salud y mis padres no tenían dinero para pagar a un médico de esa índole),  fuimos avanzando poco a poco conociendo como funcionaba esta enfermedad que no sigue ningún patrón.  Cuánde él falleció, se hizo cargo el Dr.Bonet y posteriormente el Dr. Araujo y el Dr. Carraro, además de todos los médicos que me trataron en EEUU. Quiero decir que no solo estoy agradecida por su calidad e interés como médicos, sino también en su calidad humana, puesto que siempre me trataron como una persona, con el máximo de cariño y delicadeza. Desde aquí mil gracias.

7. ¿Desde cuando pertence a AELIP,cómo tomó contacto con la asociación y qué ha supuesto para usted?

Yo creo recordar que en mi caso fue un poco al revés. Juan y Naca, que son los maravillosos papás de Celia, contactaron conmigo cuando diagnosticaron a Celia de lipodistrofia.  Tuve la suerte de conocer a ese pequeño ángel en un congreso de D´Genes hace unos diez años, más o menos. La verdad es que cuando contactamos AELIP no existía como tal, y yo, personalmente, tenía mis "necesidades báscias" cubiertas, puesto que yo ya llevaba bastantes años con el tratamiento de leptina y me funcionaba muy bien.

8. ¿Cuáles son la principales necesidades con respecto a su enfermedad?

Ahora mismo mi principal necesidad es un reconocimiento social y una visibilidad de este tipo de enfermedad para que no nos creen un estigma allá donde vayamos.

9. ¿Cómo afronta el futuro?

Afronto el presente, con alegría y buen humor.  Si eso funciona cada día, ya estaré cubriendo mis expectativas de futuro.