Asociación AELIP

1.- BREVE HISTORIA DEL AFECTADO

 Mi nombre es Yolanda Pérez y soy de Vigo…la ciudad de las luces..! poco hay que contar..tengo ahora mismo 42 años. Hace aproximadamente 3 años fui diagnosticada por un conocido dermatólogo de la ciudad pero de casualidad!! Acudí a él por otra consulta, por un problema en la piel, y nada más entrar por la puerta (nunca me olvidaré) me dijo ..”y tú por qué tienes la cara tan delgada!?” inmediatamente pensé…”será idiota!!” pero muy digna le respondí…”pues porque soy así” y él se me quedó mirando y me dijo…”no…tú tienes una enfermedad pero no lo sabes”….

 Al final de la consulta me dijo que mi problema en la piel no era nada…que tenía que fumigar la casa…que algún tipo de bichito tenía…y que lo importante era lo otro que me había dicho…lo de la enfermedad. Que tenía que consultar los libros pero que me llamaba en media hora y me decía algo….y así fue…el Dr. Francisco Allegue me llamó a la media hora y me dijo el nombre de la enfermedad…yo lo escribí en un papel mientras buscaba desesperada empresas de fumigación…y me olvidé del tema…

 Cuando ya todo había pasado y mi casa ya no tenía seres extraños, encontré el papel…y entré en internet… y así conocí a AELIP y al Dr. David Araúxo…a través de mi dermatólogo me puse en contacto con él para verificar el diagnóstico…y así llegué yo al mundo de las lipodistrofias!!

 2.- ¿QUÉ TIPO DE LIPODISTROFIA PADECE?

Síndrome de Barraquer-Simons

3.- ¿CUANDO APARECIERON LOS SÍNTOMAS?

 Pues nunca y siempre…según vimos con David, mi aspecto físico comenzó a cambiar a eso de los 7 años…pero yo nunca me encontré mal ni ahora tampoco, mis analíticas “normales” son perfectas, colesterol perfecto, triglicéridos perfectos…vamos que el barraquer es totalmente silencioso en ese sentido… Mi cambio físico fue muy lento…muy poco a poco…así que nadie se alarmó…mi abuela me decía que ya mi tatatatatarabuela era así…con las caderas y las piernas muy anchas…así que poco a poco…a pesar de no encontrar vaqueros, mil complejos y demás…pues fui asumiendo que efectivamente era así…hasta que llegaron los bichitos a mi casa….benditos bichos!!

4.- ¿CUÁNDO SE LA DIAGNOSTICARON Y COMO AFRONTA ESTA ENFERMEDAD?

Como comentaba hace 3 años fui diagnosticada….y la afronto muy bien….al principio me comía bastante la cabeza…pero después de conocer a David, de que me explicase cuáles eran los riesgos de mi enfermedad y saber que no puedo hacer nada…mi enfermedad consiste en una deficiencia del complemento c3…no puedo hacer nada por incrementar ese complemento…lo único que me recomendó es que hiciese una vida lo más sana posible así que eso es lo que trato de hacer…vigilar mi dieta (baja en grasa y alta en omega 3), hacer ejercicio diario (aunque sea salir a caminar) y sobre todo tratar de disfrutar de la vida.

He pasado por 4 operaciones estéticas, que evidentemente ayudan muchísimo, muchísimo a sobrellevar ese impacto físico que ocasiona esta enfermedad. Liposucciones en piernas y brazos y relleno de grasa en la cara…como tengo grasa para injertar…pues han hecho una transferencia…increíble!! Mi aspecto ha cambiado completamente y en ese sentido si que he de decir que mi autoestima se ha multiplicado por mil…nunca agradeceré lo suficiente a esos bichillos que se cruzaron en mi camino…ni a David Arauxo ni al servicio de cirugía del hospital do Conxo, ni a AELIP…nunca…

5.- ¿COMO ES CONVIVIR CON ESTA PATOLOGÍA Y DE QUE MANERA CONDICIONA SU DÍA A DÍA?

Pues en su día el Dr. Araúxo me lo dijo…me dijo “de todas las lipodistrofias te ha tocado la mejor” y efectivamente es así….una vez que me metí en el mundo de las lipodistrofias y conocí a otras personas con otro tipo de lipodistrofias, efectivamente me di cuenta de que era doblemente afortunada. En primer lugar por tener la oportunidad de conocer a esas personas y los profesionales que están detrás y en segundo lugar por dame cuenta de lo afortunada que soy.

 6.- ¿CUAL FUE EL CAMINO/TRAYECTORIA HASTA EL DIAGNÓSTICO?

Pues fueron más de 30 años de total desconocimiento….y supongo que el ignorante es muy feliz!! Evidentemente con muchos complejos sobre todo en ese periodo tonto de la adolescencia…mil dietas, inicios de anorexia…eso de que dejas de comer a ver si ya así adelgazas….muchas lágrimas al ir de compras y verte en un espejo…muchas miradas en la playa….y de repente…en cosa de 3 meses, diagnosticada....

 Hay veces que pienso que el no saber nada fue bueno, porque lo supe ya a una edad en la que me sentía muy preparada para asumirlo…otras pienso que ojalá lo hubiese sabido antes…en cualquier caso, supongo que todo tiene que ocurrir en su momento…y los bichillos (de los que por cierto nunca encontré nada y los fumigadores tampoco) aparecieron en el momento correcto..en el momento que tenían que aparecer…cuando yo ya había asumido mi físico y a partir de ahí todo fue para mejor…!!

7.- ¿DESDE CUÁNDO PERTENECE A AELIP, CÓMO TOMÓ CONTACTO CON LA ASOCIACIÓN Y QUÉ HA SUPUESTO PARA USTED?

Pues pertenezco desde el primer momento que tuve conocimiento de mi enfermedad. Recuerdo que busqué en internet la enfermedad y ya me salió AELIP y el nombre de David Araúxo. Llamé por teléfono y hablé con Naca y fue Naca la que me dijo que necesitábamos un diagnóstico…y me dijo que David trabajaba en Santiago de Compostela…toma ya!! Como quien dice al lado de casa!! Soy o no soy afortunada???

Que qué ha supuesto para mí….pues el mundo se me abrió al descubrir que no estaba sola con esto…siempre lo digo…yo lo tuve muy fácil…el trabajo ya estaba hecho por todas las personas que componen AELIP, ya había profesionales detrás, la enfermedad estaba catalogada, un montón de servicios y de información…por supuesto tardé cero coma en asistir a mi primer congreso que si no me equivoco era el IV de AELIP…allí conocí un montón de personas con otras lipodistrofias, gente maravillosa, madres y padres tremendamente luchadores, otros pacientes con mi misma enfermedad….hablamos, compartimos, y me dí de bruces con un mundo desconocido…para mi y para la mayoría de la población….desde entonces intento ayudar en lo que puedo, sobre todo visibilizando, que la gente sepa que estas enfermedades existen…a veces..silenciosamente.

8.- ¿CUALES SON LAS PRINCIPALES NECESIDADES RESPECTO A SU ENFERMEDAD?

A ver…como necesidad, necesidad…sobre todo una vez que te dicen lo que tienes, información. La cual tuve en el acto! El Dr. Araúxo me explicó perfectamente en qué consistía mi enfermedad…primera pregunta? Voy a morir de esto?? La tranquilidad de saber que no…cuáles son los riesgos (en mi caso una enfermedad renal) pero también la tranquilidad de saber las probabilidades de que eso suceda…(un 20%)…la tranquilidad de saber que en mi caso no es una enfermedad congénita…sinó adquirida...el cómo? Pues no se puede saber…sospechas de una meningitis que tuve con 6 años…pero solo sospechas….

Y después, la posibilidad de acceder al servicio de cirugía para que, dentro de lo que cabe, mejorasen mi aspecto….eso fue tremendo…a los 40 años estrené mi primer vestido corto…desde hacía…casi 30 años!!! A los 12 dejé de ponerme faldas porque estaba muy acomplejada por mis piernas….y ahora…tengo el armario lleno de vestidos!!! Así que el servicio de cirugía ha hecho muchísimo, muchísimo por mi!. 

Y la posibilidad de aprender…de ver la cantidad de afectados que somos al final…por todo el mundo!! Somos un montón!! Eso te da fuerzas para decir…”vale, no estoy sola, somos un montón algo hay que hacer” el ver la cantidad de niños que vienen detrás, la posibilidad de trabajar para que ellos lo tengan más fácil!...eso da fuerza…y mucha!!

9.- ¿COMO AFRONTA EL FUTURO?

Ay! Pues con una hipoteca hasta el 2035!! Jajajaaja…lo afronto muy bien. Afortunadamente mi enfermedad no me condiciona para nada…hago de todo!

Reconozco que al principio pues te comes mucho la cabeza, pero pasado un tiempo del diagnóstico dices…”no me duele nada, me siento bien, de qué te quejas?…pues a comerse el mundo como hacías antes de saberlo!!”  y ya está…vida sana, ejercicio y a vivir!! Que todo el mundo se pregunta si hay vida después de la muerte y lo importante es recordar que hay vida antes!!