La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha estado presente hoy en la puerta del ministerio de Sanidad de Madrid para solicitar que METRELEPTINA, único tratamiento para las personas afectadas por Lipodistrofias en ESPAÑA sea incluido en la prestación farmacéutica del sistema nacional de Salud.
Bajo el Lema de la campaña iniciada en change.org SI ME QUITAS LA METRELEPTINA ME QUITAS LA VIDA, Naca Perez De Tudela Canovas presidenta de AELIP ha estado arropada por el Alcalde del Ayuntamiento de Totana Juan José Cánovas el portavoz del grupo popular del ayuntamiento de Totana Juan Pagán Sánchez el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras Juan Carrión Tudela
, afectados por Lipodistrofias de diversas comunidades autonomas, representantes de asociaciones de pacientes de otras patologias como Dgenes, Retimur, Sense Barreres, ADIBI, HHT así como diversos medios de comunicación locales y regionales.
El propósito de dicha reunión no era otro que denunciar la situación de inequidad a la que se enfrentan las familias y personas afectadas por una Lipodistrofia, Ya que Metreleptina, el único tratamiento autorizado por la agencia Europea del medicamento, cuenta con resolución expresa de no financiación por parte del sistema nacional de salud.
Perez de Tudela, ha puesto de manifiesto ante los medios de comunicacion presentes la realidad a la que se enfrentan las personas y familias afectadas por una #lipodistrofia en España.
En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud afirma la presidenta de AELIP.
Dado que la Dirección General indica en su escrito dirigido a AELIP que la Metreleptina está en estudio de precio y financiación, solicitamos que se incorpore en la próxima Comisión Interministerial de Precios, y se llegue a un acuerdo definitivo posibilitando su inclusión en el SNS, ya que es inhumano vivir con la incertidumbre de si mañana tendremos tratamiento o no ya que vivir o morir depende de ello.
Naca Pérez de Tudela Cánovas en calidad de presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP y con la finalidad de revertir la situación, ha instado al ministerio de sanidad a que reconsideren la actual resolucion y propongan incluir metreleptina en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud.
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SIN METRELEPTINA LAS PERSONAS AFECTADAS POR LIPODISTROFIA SE MUEREN
