Las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a un pequeño número de personas. No solo son desconocidas a nivel científico sino también a nivel social. Esto en la practica se traduce en diagnósticos errados, tardíos o nulos, no tener una cura, tratamientos inadecuados que a veces resultan perjudiciales y cuando son físicamente evidente la sociedad rechaza, hiere. discrimina y pre- juzga por tu aspecto atípico. Al ser minoría te sientes solo e incomprendido. El solo hecho de saber que no eres el único en el mundo con tu enfermedad ya es un alivio no solo para uno como afectado sino también para los cuidadores y familiares. Tener con quien intercambiar experiencias, conocer otras realidades, saber que existen otras personas con tu misma lucha, encontrar empatía etc. son parte de lo que hay en una asociación, agrupación o grupo de pacientes. He ahí su importancia.
Mi asociación es AELIP (Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias) cuya sede principal, por decirlo de alguna forma, está ubicada en España y cuenta con delegaciones en otros países como Perú, Argentina y Portugal. La conocí primeramente en la web, buscando información de mi enfermedad y luego formé parte de ella por invitación de su actual presidenta Naca Pérez de Tudela. Con AELIP no solo conocí a mas personas con mi enfermedad. También aprendo, ayudo y soy ayudada, veo otras realidades, me inspiro.
AELIP nació gracias a la valentía y generosidad de los padres de Celia, una niña que nació con una variante de mi síndrome (que hoy lleva su nombre: Encefalopatía de Celia), Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela. El breve paso por este mundo de la pequeña no solo significó un dolor inimaginable para sus padres sino también un aprendizaje. Transformaron todo su dolor en un aporte a la ciencia, en ayuda humanitaria a todas las personas afectadas con este y otro tipo de Lipodistrofias, en objetivos a cumplir (y sin duda se han cumplido), en suma en amor al prójimo!
Dar visibilidad a las Lipodistrofias, promover la investigación científica de estas enfermedades, mejorar la calidad de vida de quienes padecemos algún tipo de Lipodistrofia, sensibilizar a la población con respecto a la problemática que supone vivir con una enfermedad rara como esta, son parte de los objetivos de AELIP que fue declarada de utilidad publica en el año 2016, Cuenta con una cartera de servicios a la comunidad tales como los servicios de apoyo psicológico, orientación e información de las enfermedades, asesoramiento jurídico, entre otras acciones en el ámbito social como la instauró el 31 de Marzo como el Día Mundial de las Lipodistrofias y el gesto de la letra L hecha con los dedos de la mano como su símbolo, conocido a nivel mundial.
La cartera de servicios de AELIP se mantiene gracias a diferentes aportes económicos de personas y empresas. Puedes hacerte socio con un pequeño aporte mensual. (Más información en http://www.aelip.es Fono:00349684226115 Totana Murcia, España) ¡Ayúdanos a continuar! ¡Sin investigación científica no tenemos futuro!
La presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela quiere felicitar de forma pública a la autora de este blog, Mónica Andrea, por su valentía al compartir su testimonio de vida, por su buen hacer para enseñar a los demás a superar obstáculos. Desde AELIP admiramos y valoramos toda la visibilidad que proporciona este Blog y lo que esto supone para quienes padecen una Lipodistrofia infrecuente y sus familias.
"Este blog abre luz en los 5 continentes y es que tienes una enorme capacidad y escuela de vida para enseñarnos de tu aprendizaje con tus experiencias. Me quedo con la fuerza esperanzadora que transmites. Eres Un ejemplo de humanidad y superación. Para la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias Infrecuentes:”AELIP” ERES UN REFERENTE.
Su autora; Mónica Andrea Peralta Delgado. Nació en Osorno, Chile en 1983 con Lipodistrofia congénita generalizada (Sindrome de Berardinelli Seip) la cual fue diagnosticada solo a los 13 años. Tuvo una vida prácticamente normal hasta el año 2009, cuando empezaron las complicaciones del síndrome. Estudió Pedagogía en Educación General Básica en la Universidad de Los Lagos, donde se graduó como profesora de Educación General Básica. Trabajó en docencia 1 año y medio en varias escuelas del sur de Chile y tambien ha escrito un libro el año 2012. Actualmente no ejerce su profesión por discapacidad visual. Puedes conocer mas sobre la vida de Mónica en http://www.aelip.es/monica-andrea-peralta-delgado.asp
Fuente: https://yosoyunaberardinelli.wordpress.com/2021/02/14/de-mi-asociacion-aelip/
