La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha participado, junto a otras asociaciones con sede o delegación en la Región de Murcia, en la tercera jornada de puertas abiertas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en esta comunidad.
La jornada se celebró el pasado martes 9 de febrero de forma virtual, permitiendo a sus asistentes compartir un espacio desde el cual trasladar sus experiencias y valoraciones sobre el trabajo que se viene realizando en pro de las enfermedades raras.
Esta Jornada de Puertas abiertas organizada por la delegación de FEDER pretendia a su vez compartir con los representantes de las diferentes asociaciones participantes el plan de actividades del 2021 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que se estima que en España conviven con una patología poco frecuentes.
De igual forma, se dieron a conocer las acciones conmemorativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
Por ultimo, los tecnicos de FEDER explicaron los detalles de la VI Convocatoria de Ayudas Única que impulsan año tras año con el objetivo de fortalecer y empoderar al tejido asociativo que forman parte de la Federación.
