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AELIP mantuvo una reunión de coordinación con representantes de asociaciones de pacientes con Lipodistrofias a nivel internacional para planificar el Dia Mundial de las Lipodistrofias 2021

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP mantuvo una reunión de coordinación con representantes de asociaciones de pacientes con Lipodistrofias a nivel mundial para planificar el Dia Mundial de las Lipodistrofias de este año 2021. 

A la Reunión asistieron representantes de Asociaciones de pacientes con Lipodistrofia a nivel mundial y delegaciones de AELIP de hasta 7 paises distintos entre los que cabe destacar Portugal, Reino Unido, España, Alemania, Francia, Perú y Argentina.  

La reunión estuvo dirigida por el Trabajador social de AELIP, José Jerez Ruiz quien propuso a las asociaciones de pacientes dos ejes sobre los que debatir en este encuentro. 

Este primer eje en cuestión trataba de buscar un acuerdo consensuado para definir un hashtag para la campaña de redes sociales del Día Mundial de las Lipodistrofias 2021. 

Se decidió por unanimidad que exista todos los años Un hashtag  denominado #WorldLypodistrophieDay2021 cambiando cada campaña el año de celebración de la misma. 

Por otro lado se acordó establecer otro hashtag que se pueda traducir en los diferentes idiomas de los países de origen siendo el mismo para la actual campaña #United4Lypodistrophie

Con el hashtag ya acordado, se pasó al siguiente punto de la reunion que era trabajar de forma conjunta el manifiesto por las lipodistrofias (Un documento que pretende poner en valor la defensa de derechos de los pacientes con Lipodistrofia y trasladar a ministerios, organismos y consistorios entre otros, las necesidades de las personas y familias con Lipodistrofias en cualquier lugar del mundo. 

Con respecto al manifiesto, se acordó realizar para el año que viene, elaborar un nuevo documento en el que participen todas las asociaciones de pacientes que así lo deseen.

Por meras cuestiones de tiempo se ha decidido usar este año el manifiesto que ya existe y al que las asociaciones de pacientes podran  pueden hacer aportaciones hasta el próximo sábado 20 de febrero de 2021 fecha límite para enviarlas 

Por ultimo, se acordó incluir el logotipo de las entidades que lo deseen en los documentos que se preparan para este año como el Cartel del día mundial de las Lipodistrofias, Manifiesto del día Mundial de las Lipodistrofias, Campaña redes sociales. 

La presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela, quiere agradecer el esfuerzo de las asociaciones por asistir a esta reunion y por trabajar de forma conjunta en la campaña con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de marzo que este año  se verá reducida a acciones en redes sociales ya que por motivos sanitarios mas que justificados, esta edición  no podrá contar muy probablemente con acciones presenciales de visibilidad, sensibilización o captación de fondos. 

 

 

 

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