La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboración para las Enfermedades Raras (CGN4RD).
En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con la Organización Mundial de la Salud (OMS) (OMS). Esta colaboración tiene como objetivo dar forma a la política internacional de enfermedades raras y reforzar la capacidad de los sistemas sanitarios para hacer frente a las enfermedades raras.
En los dos primeros años, las actividades se centrarán en armonizar la forma de definir las enfermedades raras a nivel internacional, así como en sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras.
Descripción operativa de las enfermedades raras
Por otro lado, RDI está realizando todos los esfuerzos necesarios para desarrollar una descripción operativa de las enfermedades raras basada en cifras clave de prevalencia e incidencia. Esto pretende mejorar el reconocimiento de las enfermedades raras y aumentar su visibilidad en los sistemas sanitarios. Una descripción operativa también ayudaría a informar a la OMS y a los Estados miembros a la hora de considerar la política nacional, regional e internacional.
Red mundial de colaboración de la OMS para las enfermedades raras (CGN4RD)
El segundo conjunto de actividades del acuerdo se centrará en la creación de la Red Mundial de Colaboración de la OMS para las Enfermedades Raras (CGN4RD). La Red funcionará mediante un enfoque de "atención en red" que agrupa las enfermedades raras por áreas terapéuticas. El proyecto pretende identificar, evaluar y apoyar a los centros de experiencia conectados internacionalmente en una red mundial
RDI está consultando actualmente a todas las partes interesadas y a las organizaciones de pacientes de enfermedades raras para diseñar un Estudio de Evaluación de Necesidades para la CGN4RD. La evaluación describirá las necesidades de la comunidad de enfermedades raras en cada una de las seis regiones de la OMS, así como los recursos y las redes existentes sobre el terreno en cada región.
Con la OMS y todas las partes interesadas, RDI trabaja para conseguir los siguientes objetivos a largo plazo:
1. Aumentar el conocimiento de las enfermedades raras y su visibilidad en el sistema sanitario.
2. Fortalecer los sistemas sanitarios, incluyendo la mejora del acceso al diagnóstico preciso, la prevención de la comorbilidad y la promoción de la atención holística multidisciplinar.
3. Animar a los Estados miembros a adoptar estrategias para abordar las enfermedades raras a nivel nacional dentro de un marco político internacional.
4. Mejorar el acceso a tratamientos y cuidados asequibles y de calidad
El plan se enmarca en el 13º Programa General de Trabajo de la OMS 2019-2023 (GPW13), que pretende aumentar en mil millones el número de personas que se benefician de la Cobertura Sanitaria Universal.
Todas estas acciones, pretenden reforzar los sistemas sanitarios fomentando la colaboración y agregando conocimientos. El acuerdo debería impulsar las iniciativas para ofrecer una atención centrada en el paciente, promoviendo un modelo de atención multidisciplinar centrado en las necesidades de los pacientes
AELIP ha estado representada en dicha reunión por su trabajador social José Jerez Ruiz quien ha tenido la oportunidad de trasladar la vision internacional de la entidad y trasladar lo necesario y fundamental que resulta el trabajo en red para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una Enfermedad rara
