Asociación AELIP

La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, presentó un poster en el XIII congreso internacional de enfermedades raras. 

Alrededor de mil personas han participado en el XIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), los dias 24, 25 y 26 de noviembre de manera virtual.

Este foro formativo sobre patologías poco frecuentes, ha contado cuenta con mas de 50 ponentes que durante tres días abordan aspectos de interés en torno a las enfermedades raras en áreas como el diagnóstico, la investigación o los medicamentos huérfanos.

En este marco formativo, AELIP no ha querido desaprovechar la oportunidad de exponer en forma de poster, los primeros resultados de su Estudio de Calidad de vida en pacientes y familias afectadas por Lipodistrofia de Europa e Iberoamérica. 

• INTRODUCCIÓN: Las Lipodistrofias infrecuentes (catalogadas como enfermedades raras, ultra raras y, en definitiva, enfermedades crónicas) ocasionan un deterioro de la calidad de vida de las personas que las padecen, pues acaban afectando a distintos ámbitos personales como el laboral o el social entre otros.
• Frecuentemente, las limitaciones de la enfermedad aumentan la dependencia y provocan situaciones de crisis que acaban desencadenando en el peor de los casos distintos ingresos hospitalarios. Estas limitaciones varían en función del tipo de Lipodistrofia, así como del perfil de las personas que la padecen.
• La Calidad de Vida se ha convertido en un indicador de la evolución del estado de salud en estos pacientes, como expresión de una estrategia encaminada no sólo a prolongar la vida, sino también a aliviar los síntomas de la enfermedad y a mantener, en la medida posible, el funcionamiento vital.

OBJETIVOS:  

El principal objetivo de este estudio, es conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por Lipodistrofia y sus familias.

METODOLOGÍA:

Se desarrolla el estudio de calidad de vida a personas con Lipodistrofia y sus familias en Europa e Iberoamérica a través del cuestionario SF-36 y un anexo complementario específico sobre bienestar y necesidades de las personas con lipodistrofia, elaborado por el equipo de investigación.  

Los cuestionarios serán administrados por vía telemática utilizando una plataforma genérica de encuestas (GoogleForms)

La selección de sujetos será consecutiva por orden de aceptación a participar hasta alcanzar el tamaño muestra establecido. El estudio se ha testado con una muestra de 10 personas de diferentes países que han validado el cuestionario.

Este estudio ha sido aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Universidad Autónoma de Madrid y cuenta con el apoyo de la universidad de Murcia (Grupo de investigación: Trabajo Social y Servicios Sociales) y la Universidad de Almería (Grupo de investigación HUM-852 Estudios Críticos sobre la comunicación

 RESULTADOS:

 Estos resultados se extraen de la primera fase del estudio y tras completarse un muestreo de un total de 90 respuestas de las 150 establecidas.

• El 90% de los encuestados califica como regular su actual estado de salud
• El 85% de los encuestados señala que en numerosas ocasiones la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales.
• El 50% de los encuestados determina que transcurrió más de 5 años desde los primeros síntomas hasta recibir un diagnóstico
• El 92 % de los encuestados indica que los ámbitos de la vida en los que más ha influido la enfermedad son el laboral, personal y social
• El 52% de los encuestadas recibe un tratamiento que les ha permitido entre otros reducir las complicaciones metabólicas, frenar el avance de la enfermedad, mejorar su apariencia física y en definitiva su calidad de vida

CONCLUSIONES:  

El desarrollo de este estudio ha permitido conocer el impacto que los aspectos psicosociales tienen en la salud/calidad de vida de las personas afectadas por Lipodistrofia y sus familias.

BIBLIOGRAFÍA:

• Estimating quality of life of patients with lipodystrophy. Value in Health. (Dhankhar P, Isupov T, Araujo-Vilar D, Brown R, et al.2015;18(8):A292.)
• Study of needs of people with lipodystrophy and their relatives in Ibero-América. 9th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products. 10-12 May 2018, Vienna. Poster 114 Jerez Ruiz José, Carrión Tudela Juan.