La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), celebra los próximos 29 y 30 de octubre la octava edición del ‘SIMPOSIUM INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS que además contará también con la colaboración, entre otras entidades, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), , la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER),
A las 16:00h de ayer 29 de octubre daba comienzo la VIII edición del Simposium Internacional de Lipodistrofias y lo hizo con Mesa inaugural en la que participaron Manuel Villegas García Consejero de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. Alba Ancochea Díaz, Miembro del ADVOCACY COUNCIL de RDI, Miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y Directora Ejecutiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER. Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, Presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP.
Manuel Villegas García, Consejero de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, quiso destacar la importancia de seguir desarrollando estos encuentros formativos que permitan aumentar el conocimiento y dar a conocer estas patologías infrecuentes tanto a la sociedad como los profesionales sanitarios.
Por otro lado, Alba Ancochea Díaz, Miembro del ADVOCACY COUNCIL de RDI, Miembro de la Junta Directiva de EURORDIS y Directora Ejecutiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) puso de manifiesto el trabajo en red que AELIP viene desarrollando desde el año de su creación en 2012 y la presencia internacional consolidada de la entidad que cuenta con dominios web propios en Reino Unido, Alemania, Francia y Portugal.
En la misma Linea Juan Carrión Tudela, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiso felicitar publicamente a la entidad y al comité organizador por los mas de 30 profesionales e investigadores de referencia que participan en el programa y por consolidar una jornada formativa que ya cuenta con 8 ediciones en total.
Por último Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, Presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, agradeció de forma pública tanto a investigadores, profesionales de referencia, estudiantes, familias, afectados alianzas y sponsors la posibilidad de coincidir en un mismo encuentro y apoyar desde distintas perspectivas a las Lipodistrofias Infrecuentes y de igual forma quiso destacar los mas de 650 participantes que se dan cita en este encuentro virtual que además cuenta con interpretaciones simultáneas Ingles-castellano y castellano -Inglés.
La interpretación simultánea, ha permitido que más de 20 países entre los que cabe destacar a Perú, Argentina, Ecuador, Brasil, Colombia y chile de Latinoamérica y España, Francia Portugal, Alemania, Reino Unido, Italia, Rusia y Grecia de Europa, asi como Turquia y EEUU se vean representados en este foro internacional que como gran novedad, se esta celebrando de forma ONLINE debido a la pandemia ocasionada por la COVID-19.
