La reunión ha tenido lugar en la sede de AELIP de Totana donde han presentado a la compañía biofarmacéutica AMRYT las próximas líneas de actuación de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2020, aprobado durante la asamblea general de socios en el mes de junio. AMRYT trabaja con tratamientos innovadores para ayudar a mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras y huérfanas
AELIP centra sus esfuerzos en once áreas temáticas diferentes. Especial atención merecen su labor en materia social y en investigación. La asociación pone a disposición de afectados y familiares diferentes servicios que puedan cubrir sus necesidades. Entre ellos encontramos el Servicio de información y orientación en lipodistrofias (SIOLIP) a través del cual facilitan toda la información que necesite saber el paciente sobre estas enfermedades, es posible contactar con otras personas que padezcan la misma patología, acceder a la consulta de un comité de expertos integrado por médicos de diferentes países del mundo y recibir asesoramiento sobre los recursos que existen para acceder a ellos. Tambien dispone de un servicio de apoyo psicológico (SAP), en la modalidad online y presencial, Servicio de apoyo jurídico (SAJ), en el que se asesora y orienta a las personas en cualquier tramite y cualquier tipo de consulta jurídica en materia de discapacidad; un servicio de asesoramiento sexual (SAS), en el que AELIP mantiene un convenio de colaboración con la Asociación estatal sexualidad y discapacidad para atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de los afectados y su entorno familiar, y por último, el Servicio de Asesoramiento dietético (SAD), muy importante pues muchas veces el único tratamiento que pueden recibir estas personas para mejorar su calidad de vida es llevar una buena dieta y hacer ejercicio.
Además, este año AELIP ha lanzado el primer ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA A PACIENTES CON LIPODISTROFIAS, extendido también a los familiares en Europa e Iberoamérica para establecer qué impacto tienen los aspectos psicosociales en la salud y calidad de vida de los mismos. Cuenta con el apoyo de la Universidad Autónoma de Madrid, la Universidad de Murcia y la Universidad de Almería.
En materia de investigación AELIP colabora con la FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. (FIDIS) que junto con el Dr. David Araujo-Vilar y su grupo de investigación desarrollan diferentes estudios entre ellos el Diagnostico molecular de pacientes con sospecha de padecer una lipodistrofia de origen genético. Tambien posee convenios de colaboración con el centro de investigación biomédica CIBERER para apoyar económicamente la línea de investigación del hospital La Paz de Madrid; con la confederación Mundial de peñas barcelonistas del mundo para llevar a cabo un proyecto cooperación internacional en Perú que contempla diversas acciones socio-sanitarias.
Otra de los objetivos es mantener la comunicación con otros países a través del área Red internacional, con el mantenimiento de las versiones en inglés, alemán, francés y portugués de la web de AELIP, la consolidación de delegaciones o un comité de expertos que reúne a médicos de diferentes partes del mundo.
Con eventos y actividades como la celebración del Dia mundial de las Lipodistrofias o la campaña en redes sociales en el gesto de la L, así como la gala anual de premios fomentan la sensibilización y la visibilidad de estas enfermedades. Asimismo, mantiene alianza con las principales entidades de lipodistrofias y enfermedades raras del mundo.
Parte importante de su labor son también las jornadas de formación, así como la participación en congresos, webinars formativos en Lipodistrofias y el simposium internacional.
AELIP trabaja para que la comunicación, tanto a nivel interno como a nivel externo sea constante. Mantiene un ritmo de publicaciones en la web y redes sociales de al menos dos noticias semanales, reuniendo todas ellas a final de mes en un boletín dirigido a los socios.
La captación de fondos para una asociación es muy importante. Siendo los socios una parte importante para este fin, paralelamente, AELIP presenta convocatorias a subvenciones públicas y privadas para el desarrollo de estas investigaciones, y contribuir al mantenimiento de la cartera de servicios que la entidad presta a cualquier familia o persona afectada por una Lipodistrofia a nivel mundial.
