La Asociación Internacional de familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ya trabaja para hacer realidad uno de los proyectos mas ambiciosos de este 2020.
Se trata de la traducción al inglés y al portugués de la guias de diagnostico y tratamiento de las lipodistrofias infrecuentes y la guia nutricional para las lipodistrofias.
Estas guías pretenden servir de ayuda a endocrinólogos, pediatras y otros especialistas y médicos de atención primaria en el diagnóstico y tratamiento de este grupo de patologías raras que son las lipodistrofias asi como recomendar y guiar en el proceso nutricional tanto a las familias como a los propios afectados de lipodistrofia.
Las actuales guias son fruto de la labor de la Unidad de Lipodistrofias del Servicio de Endocrinología y Nutrición de la gerencia de Santiago, que lleva trabajando en este ámbito más de quince años. La unidad forma parte actualmente del CSUR de enfermedades metabólicas congénitas de Santiago y recibe pacientes de toda España. Esta unidad fue pionera en el empleo en España de la leptina recombinante humana para tratar a afectados por lipodistrofias.
DOCUMENTOS MUY VALIOSOS EN EL ÁMBITO INTERNACIONAL
AELIP destacó la importancia y utilidad de las guías para que los profesionales sanitarios dispongan de un documento con información precisa para facilitar el diagnóstico de las lipodistrofias y que se familiaricen con los principales signos de estas patologías raras. De igual modo el hecho de que estas guias tan valiosas esten disponibles en 3 idiomas distintos permitirá que numerosas familias y personas afectadas puedan disponer de ellas en sus idiomas nativos.
Retomando la perspectiva internacional, la presidenta de AELIP Naca Pérez de Tudela quiere destacar que la traduccion de las guías permitirá a nuestra entidad poder participar en congresos, encuentros médicos y de pacientes de ambito internacional donde este material jugará un papel fundamental en la difusion y conocimiento sobre la patología.
AGRADECIMIENTOS:
AELIP, quiere agradecer a PerMondo por ayudar a ayudar a nuestra entidad en todas las iniciativas internacionales traduciendo sus textos a través de sus colaboradores de forma gratuita.
La version en Inglés de la guia nutricional se ha traducido gracias a Helen Purnell.
- EN: This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translator: Helen Purnell.
La version en portugués de la guía nutricional se ha traducido gracias a Simone Brito
- PT: Traduzido ao Português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projeto dirigido por Mondo Agit. Tradutor: Simone Brito.
La version en ingles de la guía de diagnóstico y tratamiento de las lipodistrofias se ha traducido gracias a Jacob Markert yAlice Quinn.
-EN: This English translation has been possible thanks to the PerMondo project: Free translation of website and documents for non-profit organisations. A project managed by Mondo Agit. Translators:
La version en portugués de la guía de diagnóstico y tratamiento de las lipodistrofias se ha traducido gracias a Ana Maria dos Santos Silva
- PT: Traduzido ao Português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projeto dirigido por Mondo Agit. Tradutor: Ana Maria dos Santos Silva.
