Día Mundial de las Lipodistrofias 31 de Marzo de 2020
Las personas con Lipodistrofias, familiares y entidades que trabajan en el ámbito de las Lipodistrofias solicitamos:
1. La creación de Unidades de referencia a nivel mundial en la atención integral a pacientes con lipodistrofia Apoyar las Unidades de Referencia en Lipodistrofias ubicadas en Hospitales (Centro, Servicio y Unidad de Referencia) a nivel mundial para estas patologías.
2. Que las lipodistrofias sean consideradas como prioridad social y sanitaria por las diferentes instituciones públicas y privad
3. El establecimiento de un mapa de expertos/profesionales en lipodistrofias a nivel mundial.
4. El establecimiento de medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con Lipodistrofias, en particular la leptina recombinante humana.
5. El impulso a la investigación en Lipodistrofias a través de los Centros, Servicios y Unidades de
Referencia.
6. Incrementar el reconocimiento de la Lipodistrofia mediante iniciativas de educación de la comunidad médica y entre el público en general, con el objetivo de diagnosticar de forma temprana estos pacientes.
7. Medidas que garanticen la atención a las personas con Lipodistrofias que requieran su traslado a otro Estado Miembro.
8. Instar al gobierno de la nación a invertir hasta 3% del Producto Interior Bruto a la investigación científica sani
9. Generar una acción colaborativa donde confluyan todos los agentes implicados – sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes - y a través de la cual se favorezca el mecenazgo mediante un sistema de incentivos que haga posible la sostenibilidad y viabilidad de los proyectos de investigación en Enfermedades Raras a nivel
mundial.
10. Apoyar el registro promovido por el European Consortium of Lipodystrophies, y la red europea de grupos clínicos y básicos así como otros grupos que trabajan en el campo de las lipodistrofias a nivel mundial.
AELIP recuerda que se puede seguir colaborando con la campaña en redes sociales
ACCIONES A REALIZAR
1.Sube tu foto con el gesto de la L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a TWITER, FACEBOOK o INSTAGRAM con los siguientes hashtags #WorkingForLipodystrophies
#TrabajandoParaLasLipodistrofias
#InvestigandoLipodistrofias2020
2.Descarga, Dibuja y colorea tu dibujo con la plantilla del DÍA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS y súbelo a tus redes sociales con los hashtags anteriores https://www.superweb.net/aelip.es/descargas/4084s-investigacion-1.pdf
3.Comparte diariamente en Redes sociales el decálogo de necesidades de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo https://www.superweb.net/aelip.es/descargas/4084s-manifiestos---fotos-manos0.pdf
Asimismo, desde hoy y hasta el 31 de marzo, cada día se subirá un artículo del Manifiesto del Día Mundial de las Lipodistrofias, un decálogo que recoge las principales reivindicaciones y necesidades de las personas que conviven con estas patologías.
Podrás encontrar todo el material de la campaña en: http://www.aelip.es/dia-mundial-lipodistrofias-31.asp
